Vrijdagnacht, de laatste gasten van de muziekavond zijn naar huis. Het was als vanouds, er werd eerst lekker gegeten waarna ik muziek liet horen. Late Night Tales van David Holmes duurt ongeveer een jaar, zo betoverend. My Cold Little Heart, Michael Kiwanuka, een fenomenale compositie, prachtig opgebouwd. Een nummertje van Sohn, een missertje van Fela Kuti, een technotrack, etcetera. De favoriete videoclips van Zoe oogsten ook vanavond “Oh!”& “Ah!”. We halen nog even de modulaire synthesizer uit de kast, maar de belangrijkste module ontbreekt: Roland de Hongaar. Zonder hem krijgen we slechts basisgebliep uit het apparaatje, in plaats van klanken waar Trent Reznor jaloers op wordt.
Het was een goede avond. Ik heb me er doorheen geploeterd en maximaal van genoten, wat neerkomt op bijna niet. Zo gaat het tegenwoordig. Haperende ogen, vastzittende longen, energiegebrek (ik draai op eco-mode), het wordt steeds moeilijker om ergens plezier aan te beleven. Boehoe! In de stilte van deze nacht kijk ik naar de afgelopen weken.
Een aantal momenten valt op. Het gesprek waarin hopelijk definitief tot me doordrong dat mijn pijn mijn last is, en dat ik niet kan blijven verwachten dat anderen die meedragen. De start van het bundelen van het tweede boek, in samenwerking met zoveel trouwe vrienden. Altijd moe zijn. Het onderhoud met mijn zenleraar, die zei: “Meester Ryokan zou trots op je zijn!” Groot compliment. Ik antwoordde, “Ik niet.” en huilde. De derde verjaardag van Zoe! Mijlpaal voor haar en ook een beetje voor mij, en ook haar laatste verjaardag die ik mee zal maken. Oeh. Het gesprek met een vriendin die vroeg hoe ik me nou eigenlijk voelde? “A failure,” was m’n oprechte antwoord. De brief van Anne Jan, ontvangen in januari, die ik nu herlees. Hij kent mij, tot in m’n haarvaten en m’n gekneusde brein, en vertelt me via die brief dat het niet van mij is, dat gevoel van failure, dat onvermogen om langer dan een kwartier tevreden met mezelf te zijn. De overtuiging dat ik nooit goed genoeg ben is een demon. Niet wie ik ben. Zie, het wordt een stem, in plaats van een overtuiging. Ik klamp me vast aan zijn brief. Het is een laatste kans op vrede met mezelf. What are friends for? Well, ze redden je leven, bijvoorbeeld.
Ennieweej. Ik draai om de hete brij heen. Wat me écht bezighoudt is wat eergisteren gebeurde.
Woensdag is een mooie fijne zomerdag voor iedereen die bewegen kan. Ik heb een deprimerende dag en vertel dat Iris als ze thuiskomt van een middag met familie in de groene grote tuin van haar neef. De foto’s van die tuin met spelende kinderen herinneren me aan de woonboerderij waar we opgroeiden. Foto’s. Ik vraag en ontvang ze van vrienden op reis, zie hoe ‘buiten’ eruit ziet, hoe ze genieten, samen. Ik zit meer binnen dan een gevangene. Reizen, samen buiten zijn, genieten, het is een moeilijk te realiseren droom. Het best mogelijke is genieten van andermans genot, maar soms is het ook gewoon zwaar deprimerend. Dat vertel ik allemaal aan Iris, tot ik me realiseer dat dat ook geen doen is, thuiskomen bij een chagrijnige pessimist. Ik bied mijn excuses aan, Iris zegt “Dat geeft niet.”
Mijn eerstvolgende herinnering is het zicht op twee ambulancemedewerkers in onze woonkamer. Ik kan me niet concentreren en tikken lukt niet. Er is consternatie die ik niet begrijp, ik volg het allemaal niet. Ze vragen of ik naar het ziekenhuis wil voor onderzoek. Vorige maand reed ik ook naar de IC in een ambulance (uit de hand gelopen urineweginfectie) en dat was zo belastend dat ik weiger. Oké. Ze vertrekken. Wat doen mijn ouders hier? Ik ga naar bed, ik snap niets.
Iris heeft de tussenliggende periode wel meegemaakt.
Garmt valt wel vaker in slaap tijdens een gesprek dus ik ben niet beledigd als hij wegdommelt. Ik rommel een beetje door en na een half uur wil ik ook naar bed gaan en probeer Garmt wakker te maken om hem dat te vertellen. Ik leg mijn hand op zijn schouder en zeg zijn naam. Geen reactie. Ik schud eraan, roep zijn naam. Niet wakker te krijgen! Ik haal de verzorgster, die het ook vruchteloos probeert. Ze zoekt een hartslag in zijn pols. Ze vindt er geen. “Hij is er niet meer Iris, hij is weg…”, zegt ze. Garmt is dood.Het volgende kwartier is niet te omschrijven.
Dan, in zijn andere pols, voelt de verzorgster een heel zwakke hartslag. Niet dood. 112 bellen!! De ambulance komt snel en constateren normale bloeddruk maar krijgen hem niet wakker. Ze schijnen met een lampje in zijn ogen: minimale pupilreflex. Na overleg met het UMC en neuroloog besluiten ze om Garmt klaar te maken voor transport naar het ziekenhuis. Ze vragen mij, Iris, of ze moeten reanimeren als zijn hart onderweg stopt. Ik geef het antwoord dat Garmt later bevestigt als het goede. Ik ga even zitten en tril ik over mijn hele lijf. Het duurt een kwartier voor ik weer kan staan. Garmt is dood. Garmt is niet dood. Garmt is misschien nu dood aan het gaan. Garmt is misschien hersendood??
Zijn ouders zijn intussen onderweg naar Utrecht en zijn zus Reneke op de hoogte. Er wordt een infuusnaald geprikt voor onderweg, standaard procedure. Hé. Er gaan twee oogjes langzaam open. Garmt is weer bij kennis, hoewel die kennis nogal beperkt is. Hij kan geen coherente zin schrijven, zakt voortdurend weg. Wat is er van hem over? Hij wilt niet naar het ziekenhuis. We gaan samen naar bed. Ik dacht dat hij dood was. Hij heeft eerder gezegd dat het hem liever overkwam dan dat hij ervoor moet kiezen.
Dit was dus de generale repetitie…
Begrijpt iemand hoe dit voor Iris is?! Iemand?
Wat me vooral bezighoudt aan deze ervaring is hoe gevoelsarm, bijna onverschillig ik reageer. Was het goed geweest als dit het was? Er is niet meer zoveel te halen en te brengen in dit bestaan. Het is nooit klaar, dus misschien was het wel goed geweest, zo. Dat houdt me bezig. Donderdagnacht biedt een engel aan me te verlossen in mijn slaap. Mijn antwoord luidt: “Vraag het me morgen nog maar eens.” Morgen is nu. Een geslaagde muziekavond die me nog uitgeputter maakt waar ik bijna niet van heb kunnen genieten. Het werk dat nog niet af is, ik kan er vast nog een paar brieven uitpersen. Ik heb nog een paar laatste beloftes in te lossen. Ik moet nog naar
Lowlands en de
City Swim. Zoe verdient nog tijd met haar pappa. Er zijn nog genoeg details vast te leggen. Ik heb er de kracht niet meer
voor! Of wel? Ik ben een fucking blog aan het tikken, midden in de nacht. Gisteren was ik nog totaal knock-out. De laatste loodjes wegen het zwaarst, dus laten we dan maar snel beginnen, zodat het af komt voor het voorbij is.
De engel verschijnt weer. “Nee. Dankjewel, maar nog even niet. Tot ziens, amigo.”
mijn volgende meditatie is voor jou, lieve dappere Garmt!
je zenmaatje jeanne
Jemig Garmt, heel heftig. Veel sterkte en hopelijk ook nog een beetje geluk.
Bedankt Engel, dat Garmt dit pareltje met ons kan delen.
Garmt, bedankt hiervoor en voor zoveel andere pareltjes.
Voor jou en Iris en Zoë, voor je familie en dierbaren een dikke knuffel.
Tot bij de City Swim 3 september en enjoy Lowlands
Lowlands gaan we rocken Garmt!
Is dat al geregeld Paul?
Dat is een andere Paul, Camiel! Alles is geregeld. Zie ik je zondag om elf uur in de Xray ?
Hoi Garmt,
Je kent mij niet, maar ik heb veel van je gehoord ben het ex-vriendje van Chen Liu (Accenture).
Toen Chen vertelde dat je gediagnostiseerd was met ALS ben ik je blog gaan volgen en heb ik je boek gelezen.
Moet zeggen dat het gene wat je schrijft mij heel erg aangrijpt.
Wens jou en je naaste ontzettend veel sterkte, kracht & liefde toe!
En hup naar lowlands kick some asses (per politie escorte)!!
Groetjes,
Willem
Kippenvel..wat een indringende, mooie, ontroerende maar ook keiharde blog. Sterkte Garmt, Iris, Zoë
Deze blog komt behoorlijk binnen . Sterkte Garmt !
Zonder iets af te willen doen aan jouw ervaringen van deze week, Garmt, gaat de situatie die Iris deze week doormaakte mij door hart en ziel. Niemand moet een dergelijke generale door hoeven te maken! Ik wens Iris en jou heel veel kracht toe.
Diep ontroerd, voel een grote onmacht….
Ik wens uit de grond van mijn hart dat je de kracht mag krijgen om dit te kunnen dragen
Je raakt me. Kracht en liefde wens ik je toe Garmt.
Dit komt behoorlijk hard binnen Garmt! Ik wens jou, Iris, Zoe en alle andere mensen in je omgeving veel sterkte toe!
Kippevel gast!! Eigenlijk is dit niet wat we willen lezen, maar de realiteit haalt ons in….
Lieve Garmt en Iris,
Het is heel heftig wat je schrijft Garmt!
Zo bij jouw volle bewustzijn steeds meer te moeten vaststellen dat je weer moet inleveren.
Garmt, het is heel goed van je dat je jouw gekiefden om je heen hun vermaak gunnen, zij moeten ook wel wat vertier hebben om kracht te putten uit jullie gezamelijk lijden.
Jij draagt het, maar voor jouw naasten is de pijn en de zekere onzekerheid zwaar te dragen.
Zoals jij jouw ervaring onder woorden kunt brengen is uniek.
Waar het allemaal voor nodig is om zo te moeten zijn is iets wat niemand begrijpt.
Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht en bovenal bewondering toe.
En verder feliciteer ik de al wat grotere Zoë met haar derde verjaardag.
Zij zal later vast stellen een unieke vader te hebben gehad die zij door al jouw blogs beter zal kennen dan menig meisje die haar vader tot volwassen leeftijd heeft gehad, dat is top, Garmt
Liefs van Eveline M.- W.v.E.
Veel sterkte kracht en liefde, voor jou en je omgeving!
hartje
Lieve Garmt,
Heel veel sterkte en kracht voor jou en je familie!!
Liefs Runa
Lieve Garmt, wat een prachtige blog heb je geschreven. Zo’n situatie waar jullie in leven is al moeilijk inleefbaar, jij maakt het n stukje inleefbaarder. Ik herinner me jou van l’hui preau, je weet wel die aikido cursus. Toen kwam je al op mij over als een ongelooflijk veelzijdig persoon. Eigenlijk leek taal opzich te beperkt om alles wat jij in je had over te brengen. Nu je zo beperkt bent denk ik dat je in staat bent het meest essentiële eruit te pakken en over te brengen. Ik bedoel dit zeker niet als een ode aan die kloteziekte van jou. Meer misschien n beetje als troost: ’tenminste dat nog’ en eigenlijk tegelijkertijd ’ten grootste dat nog’! DANKJEWEL
Je blijft ALS in the balls kicken, net zoals je in het begin via YouTube verkondigde 🙂 Ik geloofde je toen en ik geloof je nog steeds!
Garmt,
Als je de wereld buiten binnen wilt halen: Google Maps – Street View!
Je imponeert door je houding, je schrijverskunsten, je moed!!
Er zijn weinig mensen met een zo sterk moreel!!
Hartelijk gefeliciteerd met Zoë’s 3e verjaardag!
Groet uit Zeeland.
MS
Hey die Garmt,
We waren net klaar met een groot project bij een grote uitgever. Ik werkte bij de uitgever en jij was ingehuurd. Vol bravoure en ambitie deed jij dit project, terwijl de onderzoeken naar je gezondheid al liepen. Op vakantie ontving ik je mail. Vol humor geschreven maar met een vreselijke boodschap. Er is ALS geconstateerd. Wat een mokerslag.
Het is weer zomer en ik lees je blog…. Je bent een echte vechter en schrijft nog steeds met diezelfde kwinkslag! De berichtgeving is echter heftig. Wat oneerlijk is deze ziekte toch… 🙁
Dank voor al deze insights en je moed!
Groet Marga
Garmt en Iris, en Zoë ook, heel veel sterkte. Kippenvel bij het lezen van Iris’ ervaring. Ik kan niets anders dan jullie met heel mijn hart sterkte toe te wensen.
Garmt, fuck yr demons! Ik ben begonnen met wat ik doe vanwege andere vrienden, ik ben doorgegaan op deze weg vanwege jou. You matter to me dude, every day! Het gaf mij de motivatie weer een team te bouwen, het geeft mij de power dit team elke dag te motiveren, het geeft dit team de kracht mensen als jij in inmiddels meer dan 40 landen te helpen met keuze vrijheid! Dude, you matter! Now. And forever! Big hug buddy! Sjaak
Much love…