Vette pech voor de kabouters

Mensen,

 

Dit keer heb ik er geen mooie woorden voor. Dit keer is het gewoon klote. Drie neurologen hebben het inmiddels bevestigd: ik heb ALS. De kans dat het nog iets anders is is nog een miljoen keer kleiner dan de kans dat je dit uberhaupt krijgt. Tsja.

 

Wat nu te doen? Een mooie bucket list maken, tijd en ruimte maken om dit nieuws in ons leven te integreren, en doorleven. Wat ik al zei. Wakker worden is de truc.

 

Er is ook goed nieuws. Mijn longinhoud en -functie is gemeten en is ongeveer 120% tov de normgroep. ALS die bij de tong start gaat NIET het snelst; dat is achterhaald. 50% van de patienten leeft nog minimaal 3 jaar; met mijn leeftijd, longinhoud, fysieke conditie en penislengte sta ik goed gepositioneerd om dat te halen (al zijn er geen garanties – het verloop van de ziekte is niet te voorspellen voor individuele gevallen). Er zijn clinical trials die van alles beloven, misschien is er een stamcel uit een zuid-oost-oezbekistaanse aap die de volledige cure gaat bieden, we hebben hele goede connecties en slimme hersens die ons gaan helpen om de allerbeste opties te vinden en beoordelen.

 

ALS heb je niet alleen. Jullie zijn hier allemaal door geraakt. Het gaat wat ver om te zeggen dat we deze ziekte samen hebben, maar toch: ik snap dat het confronterend en lastig is, niet alleen voor Iris en mijzelf, maar dus ook voor jullie. Ik merk dat het voor ons ook moeilijk te voorspellen is hoe we hiermee omgaan of om willen gaan. Of we nu op willekeurige momenten keihard willen huilen of juist er niet aan denken is moeilijk te voorspellen. Ik heb zelf heel veel gehad aan de steun en liefde van vrienden en familie de afgelopen week; als mogelijk zal ik/zullen we daar nog vaak en veel op leunen. Op dit moment kan ik bijna alles nog (bowlen is wat lastig) en wil ik dat ook graag met jullie blijven doen; het zal "later on" nog zwaar genoeg worden.

 

Een "change of plans" als dit is moeilijk in te passen in je leven – hoe we hier verder mee om zullen gaan weet ik nog niet. Jullie horen als er iets te melden valt.

 

Groet,

 

Garmt en Iris