Greatest Summer Hits

Ik tik dit naast een slapende Iris en realiseer me net op tijd dat het een dag van nationale rouw is… geen dag om dit te posten. Eea hieronder gebeurde dus gisteren.

 

Weinig geslapen, ik dommel even weg en heb een levendige droom. Ik wandel door de binnenstad van Utrecht en ga een klein obscuur winkeltje binnen.

 

*tingelingeling*

 

"Goedemiddag meneer."

"Goedemiddag."

"Waarmee kan ik u van dienst zijn?"

Het oude mannetje kijkt me vrolijk aan over de rand van zijn bril. Ik aarzel even en hoor mezelf dan zeggen: "Wel, ik ben op zoek naar een blogpostheader, het liefst in de vorm van een songtitel."

Hij trekt geamuseerd een mondhoek omhoog: "Dat treft. Die hebben we hier genoeg. Ter gelegenheid van iets, of met een bepaald thema?"

Ik kijk even rond. Een ratjetoe aan spul ligt door de werfkelder verspreid; een miniatuur van een grot, een paar lange spijkers in een vitrine, een schilderij van een wachtende Tom. Raar. Ik antwoord: "Nou, ach, iets om wat bijzonders te vieren of zo?"

 

"Dat is niet zo moeilijk. Happy van Pharell, Beautiful Day van U2 of natuurlijk Here comes the Sun. Can't go wrong with some Beatles."

 

Ik proef de suggesties een momentje. Ik speel ze even af in mijn hoofd. Hm. "Het juiste gevoel, maar misschien wat te voor de hand liggend. Misschien iets meer… Zomers?"

 

"Inkoppertje. Summertime, je kunt kiezen, van Billie Holiday of Miles Davis of DJ Jazzy Jeff. Of, als je leuk wilt doen, van Mungo Jerry?"; tot mijn afgrijzen begint hij neuriënd te beatboxen en de text te hummen: "You got women, you got women on your mind". "Stop!" roep ik, waarop hij direct countert met "Hammer time, of in the name of love?". Deze droom ontspoort, mopper ik, dus voordat hij mijn volgende thema met grappen over The Mama's and the Papa's of The Offspring af kan doen, zeg ik snel: "Het is voor een serieuze zaak, een zaak van levensbelang."A

 

Hij is niet onder de indruk. "Levensbelang? Iets te vertellen, meneer?". Ik bloos. "Eh, nee, nog niet, eh bijna, ik bereid me gewoon voor." Hij grijnst villein: "Door naar een blogpostheader te zoeken? Serieus? U heeft op dit moment niet wat beters te doen? Ach, kom, ik plaag. Serieus dus. Also sprach Zarathrustra, van Strauss? Of is dat te? We kunnen ook Babe I'm on Fire doen" – hij wijst naar de miniatuurgrot, vervolgt: "of Little trip to heaven, leuke referentie ook voor uw bruiloftsgasten."

Ik zucht. "Allemaal mooie nummers, maar als ik raadsels wilde shoppen ging ik wel met Eels aan de slag (which reminds me, Klaasjan krijgt nog een fles Dom Perignon van me). Ik zoek gewoon de perfecte track, voor straks, …"

 

"Well. Even out of the box gedacht. Feeling good van Muse? Of, ha, Shake shake mama van ons aller Bob? Celebration time van Kool & the Gang? It's raining men? Of moeten we daar nog een jaar of vijftien mee wachten?" Ik grom: "Minimaal achtien, en kijk uit voor oom Bernt."

 

Hij ziet dat ik aan het eind van mijn droom kom. "Ok. Tijd voor een beslissing. Happy, Beautiful Day, Here comes the sun, Summertime, Summertime of In the Summertime? Strauss of Nick Cave of toch alweer Tom Waits of Eels? Feeling good, Shake Shake Mama of Celebration time?"

 

Ik doe, terwijl ik terugdrijf naar bewustzijn, wat ik altijd doe als ik moet kiezen: "Weet je, doe ze maar allemaal. Duty's calling."

The Show must go on

Het is maar goed dat ze nog even in de buik zit. Ik blijk toch herstellende van een lichte hersenschudding, getuige het gebrek aan energie en de hoofdpijn bij alles. Dit weekend had ik whatsapp-ruzie met een dierbare; een van de oorzaken van de frustratie bleek te schuilen in het idee dat ik mijn gevoelens niet altijd duidelijk met hem deelde. Ik zal jullie de hele exchange besparen, maar toen hij me op het laatst vroeg "Laat me alsjeblieft weten wat je voelt en wat je denkt" was ik toch maar weer eens narcistisch genoeg om daar antwoord op te geven. Hieronder dus de mail die ik hem stuurde (een klein beetje gecensureerd, want dat verhaal over die hoeren en die coke hoeven jullie niet allemaal te lezen).

 

———- Forwarded message ———-

From: Garmt

Date: 2014-07-21 22:23 GMT+02:00

Subject: Re: zondagmiddaggedachten

To: dierbare vriend

 

Ik voel me KUT

 

er staat een nieuwe X3 voor de deur al een week

ik zit tot nu toe alleen op de passagiersstoel

dat is kut

 

de mevrouw van de thuiszorg

roept keihard

"ZO HOOR, GAAT U HELEMAAL NAAR AMSTERDAM TOE VANDAAG? KNAP HOOR!"

terwijl ze mijn voorhuid wast

dat is best kut

en ik ben niet doof

trut

 

in een ijdele bui telde ik ooit het aantal landen waar ik woonde (vier), projecten deed (nog zeven) en zaken deed (nog zes)

nu is amsterdam al ver

 

ik heb nergens meer energie voor

moet ik uitleggen hoe kut dat is?

 

mijn laatste nieuwe auto

(geen Tesla en dat is toch wel even kut)

was het laatste blipje heartbeat

op mijn lijn van materieel egogestreel

die nu verder alleen maar afloopt

jij schudt een BMW Z4 uit je mouw

in dezelfde week dat je

een leven uit een catalogus leidt

met alleen maar van die schitterende kodak-momenten

ja, dat voelt toch wel een beetje kut

snap je dat?

het is toch een beetje

"van mijn laatste spaargeld koop ik een porsche!"

"oh, ik krijg net mijn vierde lamborghini"

dat voelt toch wel een beetje kut

 

vandaag was de ergotherapeut er

ik mag een nieuw vervoersmiddel uitzoeken! Nu direct graag want volgens haar is het hard nodig

deze hier: http://www.permobil.com/nl/Netherlands/C/Products/C400-Corpus/ bijvoorbeeld

een voordeel:

daar mag ik dan wel zelf in rijden

ik denk dat het toch kut is

 

en dan

dan wil ik mediteren maar val ik van mijn kussen

dan werkt het apparaat waar ik van hoopte dat het me uit mijn aankomende istolement zou houden zo ontzettend slecht en heb ik nooit begrepen wat hoofdpijn was tot dat moment

dan moet ik me zes keer herhalen als een welwillend iemand me vraagt wat ik wil drinken

dan kan ik ineens nog maar een tiende zo ver lopen als ik een week geleden kon

dan durf ik me niet te verheugen op de geboorte

dan ben ik toch weer bang dat mijn mede-patienten vinden dat ik zeur

 

inside my heart is breaking

my make-up may be flaking

but my smile, still, stays on

 

ik ben blij

omdat ik weet waarom ik zo boos op je was

ziet-ie dat dan niet godverdomme

nee, zelfs mijn beste vriend ziet het niet

mijn vrouw geeft hem gelijk

ik doe alleen maar van

the show must go on

 

en als postscriptum

we're one

but we're not the same

die ziekte eet me op

en daarmee ook ons

en daarmee ook jij

en het laat weinig ruimte

voor echte gelijkwaardigheid

nu effkes dan

Cats in the Cradle

Natuurlijk had ik moeten weten dat Ugly Kid Joe niet van die mooie lyrics kon schrijven. Het was pas vorig jaar bij een popquizmarathon dat ik leerde dat het om een cover ging. Daar werd ook het bewijs geleverd dat ik echt niet zoveel van muziek weet; ik heb denk ik twee antwoorden bijgedragen aan onze teamscore – Sander en Jos per persoon ongeveer 50. Maar, om op die lyrics terug te komen, vader en zoon dus.

 

Ik heb ze niet geteld maar er staan al gauw zo'n 2500 recepten in De Zilveren Lepel. Ik kreeg dat kookboek een paar jaar geleden van mijn ouders; of ik gaf het aan hun, dat weet ik niet meer. We begonnen er in ieder geval tegelijkertijd uit te koken. Na een paar maanden had ik vier of vijf recepten geprobeerd. Een keer sloeg ik het werk van 1300 pagina's bij willekeur open – recept: gestoofd konijn met pruimen, dat eten we dus dit weekend. Het was wel een lastige bereiding, het konijnevlees viel droog uit. Niet alles lukt in een keer. Nog een paar weken later spreek ik mijn vader. En, hoe bevalt de zilveren lepel? Nou, an sich prima, maar er staat een recept in voor konijn met pruimen… . Hij maakt mijn zin af: ja, te droog he?

 

Uit zoveel recepten toevallig hetzelfde uitgezocht en verprutst. Heh. Like father like son. Of, om bij de hoofdpersoon van Cats in the cradle te blijven, he'd grown up just like me, my boy was just like me.

 

Als ik mensen wakker wil schudden over de ernst van de situatie gebruik ik vaak het moment dat we onze ouders moesten bellen om ze het allerslechtste nieuws te geven dat iemand in zijn leven kan krijgen: je kind zal eerder dood gaan dan jij. Iemand zei nog: je kunt ze in ieder geval nog mooie herinneringen geven. Sinds het begin van dit jaar heb ik mijn ouders slechts een handvol keer gezien. Te druk. Mooie zoon ben ik.

 

Mijn vader wilde ons de gelukkige jeugd geven die hij had gemist. Al vroeg in mijn puberteit riep ik kwetsend: nou pa, mooi mislukt. Met als overtuiging erachter: als hij zijn karma niet kon keren dan hoef ik er al helemaal niet aan te beginnen. Lang wilde ik geen kinderen; ik zag geen goede vader in mezelf. Ik zie nog steeds geen goede zoon in mezelf; zoals ik hem vroeger nooit zag, zo zien zij mij nu bijna nooit – vandaar, Cats in the cradle. Wat gebeurde er de afgelopen jaren dat we er toch toe kwamen om ervoor open te staan, dat we er een zouden krijgen…en dan ook nog eens in het besef dat ze niet met haar vader kan opgroeien (alla, hoogstwaarschijnlijk, jaja)? Degenen die dapper (danwel onbeschoft, dom, rechtdoorzee) genoeg waren om ons besluit te challengen moesten het doen met het simpele statement: ik weet zeker dat we haar een gelukkig leven kunnen geven. Geen twijfel mogelijk. Liefde en aandacht, de rest volgt vanzelf. Sprak de onwetende…

 

Mijn vader zat op de HBS en zou een fiets krijgen als hij vijf tienen op zijn rapport had. Voor natuurkunde louter tienen gehaald, maar uit principe gaf de leraar geen tien op rapport. Vier tienen en een negen die een tien had moeten zijn. Dus geen vijf tienen. En dus geen fiets. Dan ben je als opvoeder tenminste wel lekker consistent, ha. Ik droeg dat karma mee zonder dat zij dat wilden. Derde klas lagere school, ik sjokte naar huis met lood in mijn schoenen. Vier negens maar, er was iemand met vijf negens. En ik had een onvoldoende voor schrijven. Fuck die negens, het gaat toch alleen om de zwakste plek. Ongeveer vijftien jaar later studeerde ik af; een 10. Ik vroeg hem: "Ben je nu dan eindelijk trots op me?". Hij begreep de vraag niet eens, geloof ik. Zou zijn vader het ook niet begrepen hebben?  

 

Ik zie nu pas hoe generatie overstijgend zoiets werkt. Toch wil ik vader worden, sta ik zelfs op de rand ervan. Dus andermaal de vraag: wat is er gebeurd? Welnu. Hij brult nog steeds af en toe tegen zijn kleinzoons maar verder is Otto het levende bewijs dat verandering wel degelijk mogelijk is. De warme, aardige man die hij nu is zou in de altijd gespannen brombeer van vroeger zichzelf niet herkennen. Er is dus van alles gebeurd, met hem. En met mij? Heb ik van al dat stilzitten op een kussen genoeg meegekregen, nee, ben ik daar genoeg kwijt geraakt om ons kind een gelukkig leven te geven? En heb ik nog genoeg tijd om haar het juiste mee te geven?

 

Ik denk het wel. Maar wie ben ik? Nou, hopelijk heel binnenkort vader van een gezonde baby. De rest is geschiedenis.

Remember Sammy Jankins

Hello all,

 

A series of moments from the past weeks, a collage, if you will. The moment that keeps sticking to my attention, that I'm trying so hard to relive, is that moment in the ambulance, where I didn't have ALS for the first time in a year. So let me start off with a few of the moments where I didn't feel it but where I still had it.

 

Tom, I'm glad you pulled through for me. I really thought your best days were behind you. I mean, we both know the greatness of Real Gone, although I have never really forgiven you for planning that tour, your first and only visit to The Netherlands in my entire lifetime, in the same month that my sister got married in New Zealand, but anyway. Make it rain has long been my favorite song, no matter what grumpy "only his early work counts" assholes may say. (God, I will really go over the word count with this one). But, c'mon, that discgasm "Orphans" and that live registration….We both know you've got better in you. And when 'Bad as me' came out and I thought it was quite noisy I should have known directly. It took me a while, your music takes attention to beappreciated. I haven't really LISTENED to it until recently and as so often with you: listen through the noise and beauty awaits. I hadn't expected it to be all in the timing. Not just in the title song but pretty much in every track of that album. Your timing is unlike anything I've ever heard before.

 

The same goes for the rhythm that this drummer is laying down. Menko brought me to jazzclub The Standard and I am five feet away from this guy who is creating something which is probably, mathematically speaking, entirely logical (therein also the difference with Tom, mathematics that describe his music hasn't been discovered yet (except maybe by one guy, but then he went crazy)). The guy typing this for me is getting such a headache…imagine how I used to feel when i still wrote this. So that drummer, he is really swinging. I mean, you know when they say "I feel it in my bones"? Like that. But the first few songs, he just has this dead-pan look on his face. Jaded or bored? He's won five Grammys but his gaze says "just put your attention on the piano player please". But me, I can't help but grin like a fool. And then his drifting eyes lock with mine and all of a sudden it's like he realizes: you know, actually I am swinging pretty good. He's still looking at me and erupts in pure joy. I blush…There's a pleasure now that we both share, something intimate and at the same time really basic and for everyone to see.

 

Ok. A few moments that are shorter to describe.

 

I'm trying to sleep, my head racing over what he said or she said and what I should have said and I'm really concerned about getting something or not getting something and then I feel Zomer move because I have my hand on Iris' belly and immediately every ounce of my attention and care is right there. I have an insight: so that's how this is supposed to work. Kids deliver us from constant obsession of self and ego. At least for a split second.

 

As my friends cart me into the restaurant in Vinkeveen and help me stand and sit, casually remarking "Nein, das ist kein alcohol" to the wide eyed German tourists who are about to make a joke, I notice not for the first time that my loved ones adapt to the situation faster than I do. Ronnie is not ashamed to lift me. Stephan is not embarassed to undress me. Martijn is not uneasy about cleaning me etc. Then why am I?

 

I go for a beer with Paul in Utrecht. Someone remarks: "Hey, nice walking stick!". Damn right. Mahogany wood, crafted by one of the most exclusive woordworkers in Holland, my cousin Maarten.

 

I stroll through Haarlem with my friend Anne Jan.

"AJ?"

"Yes?"

"How often did you meet a woman and were naked in your shower with her, within 5 minutes of knowing her name?"

"….. not yet, I think.."

"Me, three times, this week alone."

Of course, I am cheating a bit. I am the only naked one and it's a strictly professional relationship between the nurses and me. But I have to try and give it a positive spin. Divine retribution follows an hour later, just before what happens in the next paragraph. I should have brought that cane.

 

So I wake up in that ambulance and I am trying to piece together the situation. AJ is right there with me, but I have no clue how I got here. I am calm and start to look for clues. I realize I don't remember too much. One of the first things that comes back is the idea that I have ALS. I think I ask for confirmation; this can't be, ALS is a really bad thing. The name of my blog floats to mind and I realize it's true. I start to cry; it feels like a bad dream just came true. God, what a nasty moment. I recall the name of my daughter, what a proud moment!, and want to tell AJ, but he is just out of reach. Next, I remember that Holland lost on penalties – when I offer that information, the medic tells me it is OK to stop talking.

 

What just happened, is a true "remember Sammy Jankins" moment. Did you see Memento, that movie about a guy with amnesia? In almost every single scene, he transforms from a happy and open individual into a man with a burden and a mission, when his tattoos remind him of what he thinks is reality. I am fine now, my memory is back, except for the fall itself. Four new stitches in my chin and another point scored in Utrecht-Amsterdam. It's now 0-2 because the first aid people over here talk to you and handle you with love (which I didn't feel so much in the Amsterdam emergency room). The moment I am trying to get back to is that moment in the ambulance where I briefly didn't know I had ALS. I remember the shock of realizing it again for the first time, but I can't get back to that blissful ignorance.

 

But hey, only bad guys close their eyes for the truth.

Summertime ALS Update

From: Garmt@Accenture

Sent: Wednesday, July 09, 2014 1:04 AM

To: People@Accenture

Subject: Summertime ALS Update

 

Good news everyone,

 

I’m still alive! If you don’t know me, in my case, that’s actually an achievement. I had wanted to subject-line this email “Partir, c’est mourir un peu”, but then you would get the wrong idea. I am not going anywhere. Of course, I am dying bit by bit, like that corniest of poems (in Dutch), but then again, so are all of you. Each project you finish, each toe nail that you clip and each thought you forget, pieces of us are left behind every day. So we don’t really die anyway, we are just being reborn slower then we die.

 

I’m pretty sure that paragraph won an award for most inappropriately faux-serious opening statement of any email you have ever read. Are you still with me? I was about to update you how we’re doing with kicking ALS in the balls. First of all, my official Accenture-approved business card now says just that: Garmt van Soest, kicking ALS in the balls. I notice as I dictate this that I talk a lot about myself; I should be focusing on making this not about me so much. So anyway, a few updates:

  • Cause. Project MinE is still going strong. We have additional sponsors; Mr. Van Rompuy, for instance (Accenture had nothing to do with this, I just think it is a cool achievement). The Accenture team, led by Michael Teichmann, is getting ready for the next phase: design, after successfully reviewing several technology vendors, together with the UMCU.

  • Care. Project Xavier is past the prototype stage. 2 weeks from now, you will see a big press release, so I won’t say too much further.Another Care initiative that we are starting is improving existing eye tracking solutions. It’s not as Sci-fi as Xavier, but we should be able to revolutionize an industry J Justyna Tarwid is leading the effort to create a low cost eye-tracking solution by helping the development of Click2Speak and integrate it with Eyetribe. Coders wanted – I think c++! Apply with me or Justyna.

  • Connect. The TRICALS platform has gone live! Another Connect initiative is to provide the ALS-fighting community within Accenture with a place to connect and collaborate. We have so many ALS initiatives that no one has the full picture – we have a document that lists most of them; click here to see it: ALS_Initiatives_Overview_20140709_External

  • Cure. Treeway is still going strong; in addition to this, Elmer Spruijt is coaching another startup working on ALS drugs.

  • Capital. Major progress here! The fund now has a name: Qurit Alliance! Check out the website: www.qurit.org; you can also find a recap of the investor day there. Best news of all: we have our first investor!! Right now, we have a fund creation specialist working with us to recruit and select the investment team that will ultimately run the fund. Our Accenture network has already delivered one successful candidate; if you know (people in) the world of private equity, please contact ralph.staal@accenture.com for a description of what we are looking for.

 

I will keep it short today, the guy who is typing this for me wants to go home. I have to warn you, this ALS thing is a productivity killer. Just the doctor visits alone: there’s the speech therapist and the neurologist, the physical therapist and the psychologist, the “revalidatie-arts” and the “dietist”,  the ergonomics therapist and the guy at our local council who is supposed to give me a disability parking card who hasn’t returned the past 27 calls, the lung doctor and the recurring MRI appointments and of course the placebo, I mean, the experimental medicine that is not doing anything so far, but which makes you stay a day in the hospital every two weeks. I feel like Humpty Dumpty; all the kings men… In January I sent more than 1066 emails; nowadays I’m happy if I get to 25 a week. Adapting to it is getting more and more of a struggle. I always tried to keep every single little promise; I’ve had to learn not to say “I will send you that tonight” or “I promise I get back on that next week” as I simply couldn’t keep my commitments anymore. That sucks, I still get so many offers for help, but I just can’t tie it together anymore. For everyone who is waiting for a reply: I’m genuinely sorry. I wish I could live up to my promise to ruin your nights and weekends with ALS fighting work 🙂

 

Geez, did you notice that? That almost sounded like I was starting to complain! Let’s see, what would a sage like Crocodile Dundee say? “No worries”, of course. You'll still see me around the office, come have a coffee with me. I’m still involved in the projects; even if it’s just a day per week. For the rest of the time, if only something exciting and life-changing could pop up that would radically change the way I experience life. Oh, wait… that’s actually on the agenda for….. 14 days from now! I gotta go, I have to practice not sleeping and panicking over the temperature of a bottle of milk!

 

Cheers all,

(a beer on me for those of you who got the futurama reference)


Garmt van Soest
Senior Manager
Accenture Strategy
Kicking ALS in the balls”

 

 

This is the link to the powerpoint that was attached to the e-mail:

ALS_Initiatives_Overview_20140709_External