Get it on, I’m lonely (but I ain’t that lonely yet)
Rumors of my death have been greatly exaggerated. Die uitspraak heb ik vast eerder gebruikt, ik zeg hem nu tegen mezelf. Of, beter. Grinderman: “Kick those white mice and baboons out / Kick those baboons and other motherfuckers out / And get it on get it on get it on”
Oftewel, niet te snel weglopen oké, jawel ik ben er nog. Don’t leave. I’m lonely (but I ain’t that lonely yet).
Genoeg muziek. Ik zei laatst tegen een vriend, de depressie is voorbij, nu kan ik me weer gewoon normaal klote voelen. Klinkt cru, maar het is echt heel anders. Er blijft genoeg te zeuren, ik spaar jullie niet, nooit eigenlijk. Het goede nieuws is dat ik toch nog een keertje naar de zon ben gedraaid in mijn straaljager op automatische piloot.
Die straaljager vloog losjes door de lucht, 36 jaar lang, tot hij geraakt werd door een raket. Eerst een zweefvlucht, waarin de piloot gewichtloos was, toen een schroevende duikvlucht op weg naar de grond. Licht, donker, dan weer zon, dan weer uitzicht op de snel naderende grond. Allemaal waarschuwingslampjes, alarmen, gepiep, kabaal, steeds meer systemen gaan kapot, je probeert wanhopig bij te sturen, alles in te zetten, iedereen roep je erbij, de grond komt steeds dichterbij, het vliegtuig blijft maar om zijn as tollen. Je kijkt uit je cockpit en ziet verschrikte, verdrietige, overspannen gezichten die je vergezellen zolang ze kunnen. Het wordt penibel, daar komt de grond, je doet je ogen dicht voor de crash…
Je wordt wakker. De automatische piloot heeft ingegrepen en je een tracheotomie bezorgd. Nu rolt het vliegtuig gestaag door, nog steeds draaiend om zijn as, vlak boven de grond. Dat blijft een jaar zo doorgaan tot je ineens in een grot blijkt te vliegen. Dat sucks. Het is pikdonker, je kunt niets doen, zien of voelen. Kut. Je overweegt de schietstoel, maar het is nog te vroeg. Je denkt een paar keer het daglicht in de verte te zien, maar het komt niet dichterbij. Ineens vlieg je weer buiten. Eerst ondersteboven, dan draai je langzaam naar een mager lentezonnetje toe. Phew! Gered, soort van.
Het nieuws van nog een paar systemen die op uitvallen staan incasseer je met een grijns, maar een uitdaging kan je er niet meer in zien. Het lijken zulke triviale dingen: je hoofd kan bijna niet meer de knop indrukken waar je je rolstoel mee stuurt, hulp roept, je houding verstelt. Je oogproblemen waren in een klap verdwenen toen je nieuwe sensor kwam, wát een verlichting! Vier maanden later kruipen ze weer terug, chronische vermoeidheid van je kleine oogspiertjes. Etcetera. Kleine dingen die heel groot zijn voor iemand die opgesloten zit in een miniwereldje.
Vooral: geheugenverlies. Ik blijf maar vergeten dat ik aan het doodgaan ben, deels door de steeds wanhopigere queeste naar restjes plezier en genot, deels door, eh, gewoon, menselijkheid. Het karwei van afronden voor je dood bent, netjes sterven, STERF, GODVERDOMME!, is een titanenstrijd. Niets is zo moeilijk als dit geweest, nooit. Brieven aan Zoe, een nette nalatenschap, m’n tweede boek klaar, vrede met mijn omgeving en het lot, genoeg teruggegeven, ok, dan, dan is het tijd voor de schietstoel. Als ik niet crash voordien, met m’n straaljager de grond in. Ik vergeet het alleen steeds, dat ik onderweg naar en vlakbij de dood ben, zei ik dat al?
Dat karwei is wel nuttig, het is zelfs het laatste nut dat ik mezelf vind hebben. Plus, het houdt me in leven. Zonder nut is er geen bestaansrecht meer, of misschien is het juist wel een bevrijding, dat ik dan eindelijk vredig kan gaan. Zen is dit niet met me eens, ik hoef helemaal geen nut te hebben, daar zijn mijn leraren heel duidelijk over geweest. Die les heb ik me nooit eigen kunnen maken, helaas.
Ik val in herhaling, denk ik, ik kan het me niet zo goed herinneren maar als ik een paar blogs van vorig jaar of twee jaar geleden lees denk ik: joh, dat is me op het lijf geschreven, precies waar ik nu! mee worstel! Niet zo enorm veel progressie dus.
Zo! Adem effe in, diep, en uit. Dit is dus hoe het er momenteel uitziet, het leven en de struggle van deze ALS patiënt. Ergens heel gewoon. Ik zag beelden van een documentaire over Fernando Ricksen, ook een ALS-ert, zij het minder gevorderd. Lisanne heeft ons gefilmd, de afgelopen jaren, en ik wil wedden dat ze exact dezelfde beelden als uit die documentaire heeft, met dezelfde uitspraken, dezelfde doordoordoorgaan mentaliteit, dewereldmoetmijnverhaalzien drang. Alleen dan met een knappe roodharige jonge god ipv een kapotte voetballer, maar alla (meewarige gedachte: ach, Fernando toch, you ain’t seen nothing yet, natuurlijk is het leven nog oké als je nog kan eten, praten met je vriendin, bewegen, lopen, ruiken).
Het verhaal ALS is verdrietig generiek te noemen, en eigenlijk geldt dat ook voor jou en mij, lezer. Wij hebben allebei een schop nodig bij tijd en wijle, we hebben het allebei wel eens zwaar, ieders lijden is relatief aan zichzelf. Wij zijn hetzelfde, of je het nu wil of niet. Tenminste, ok, er zijn ook verschillen, tuurlijk, ik vind het soms lastig me in te leven in jouw carrièrekansen als ik worstel met depressie, ongemak, pijn, naderende dood en een onzinnige straaljager metafoor. Omgekeerd is dat vast ook zo. Daarom wordt het steeds eenzamer hier, dus kijk ik naar wat ons bindt in plaats van scheidt. Oké, dat doe ik inderdaad niet vaak. Okokok, dat ga ik doen. Ja. Dit geschrijf is al jaren meer een peptalk voor mij dan voor jou, duh.
Nog steeds heb ik niet te klagen als ik mijn zegeningen tel. Ik hoef maar een kik te geven of ze verschijnen: collega’s, vrienden, hulpverleners, geliefden. Berend kan op een maandag tien miljoen strategieën bedenken voor de afdeling die hij leidt, of hij komt langs voor koffie, hier. Gert vertelt straks over de rally waar hij nu aan meedoet. Steph probeert m’n tech trouble te fixen als ik hem roep. Gib komt nog steeds regelmatig peptalken, heel soms komt een Belangrijk Persoon tegen me aan praten en doet hij of zij alsof mijn opmerkingen waardevol zijn. Otto en Jaap lezen me voor, respectievelijk spiritualiteit en filosofie. Tjarda kijkt een film met me, ligt tegen mijn stoel en geeft kusjes op mijn bewegingloze arm. We zeulen me naar de bios, François neemt vrij voor een wandeling in de natuur. Zennies komen mediteren en zeggen dingen die hoop en kracht geven. Ik geniet in het park van de zon en een biertje, met een vriendin. Menko en Ilias bedenken al weken een manier om me in zijn nieuwe auto te krijgen zodat ik kan zeuren over de beste speakers ooit in een auto gepropt. Ik kan uren zo doorgaan en de beste categorie heb ik nog niet eens genoemd: naar de Geertjeshoeve als gezin, bijvoorbeeld. Die verhalen hou ik voor mezelf, ik ben al pornografisch genoeg over ALS.