Frequently Asked Questions 1.0

Hoe gaat het nu met je?

Nou, nu, 30 december 2013, gaat het redelijk. Mijn rechterhand begint echt traag te worden, tikken doet een beetje pijn. Rukken lukt echt niet meer. Ja, weet je, jij zou het er ook zo vaak over hebben als je het niet kon, dus dat. Vooral heel moe verder. Druk. Ik slaap denk ik wel genoeg – ik word voor de wekker wakker. Maar wel continu moe. Van de riluzol of de emotionele intensiteit. Ik ben toch echt ziek aan het worden denk ik. Ook een beetje een buikgriepje onder de leden, bleah. Ik weet niet of ik tril van de koorts of de spanning of de fasciculaties, een rare gewaarwording. En sinds een paar dagen weet ik zeker dat mijn rechterbeen ook meedoet met ziek zijn. Mijn knie knikt raar. Ik zeg nog, ik had een hogere MTBF verwacht van je, maar daar had mijn UMN damage geen boodschap aan. Ik eet een beetje onsmakelijk in restaurants. Thuis ook. Praten tijdens de lunch gaat niet. In Januari start het volgende onderzoek, daar krijg ik een fitnessapparaat voor thuis waar ik drie keer per week aan moet, dan word ik in ieder geval weer wat minder dik haha. De proteinedrankjes zijn op wat is de inlogcode voor de website van dat ene bedrijf. Vorige week middenin een restaurant gehuild in de armen van mijn zwager – gelukkig is hij lekker groot zodat je je goed kunt verstoppen. In welke stad gaan we het bedrijf vestigen dat de oplossing voor ALS gaat vinden? Zoveel afleiding, het is lastig meters te maken. Ik ben moe… en toch lig ik wakker 's nachts. Ik hoorde laatst iemand zeggen dat ze 100% gezond mijn tempo niet eens bij zou houden – maar het voelt toch alsof ik maar een tiende doe van wat ik deed. Elke seconde telt. Elke seconde telt. I'll be fucking damned als ik er niet alles uit haal. I'm ranting now. Next question.

Waar ben je eigenlijk zo druk mee? (vaak gevraagd in een verbaasde stem – men verwacht dat ik thuis lekker zit te niksen nu ik "de kans heb"?)

Nou, in essentie, HIERMEE. En met het elk moment van de dag kiezen tussen de prioriteit van die vier. En met het verkopen van het huis (onzin, dat regelt Iris, ik hoef alleen maar even mee te beslissen). En het schreeuwen om hulp. En nog even op de weegschaal staan en doormailen naar de afdeling want donderdag moet ik weer een infuus en een MRI en dat is in Utrecht en hier in Elp hebben we geen weegschaal. En de driedaagse offsite workshop in het chalet in Geneve om het investeringsfonds op te starten moet nog even goed worden voorbereid – ik heb nog een week maar eigenlijk heb ik vrij. En ik ben bij zin 1262 van de 1500 bij het inspreken van de Engelse zinnen – stuk voor stuk fucking tongbrekers. Daarna moet ik met Nederlands beginnen – ook weer een uur of 30 werk denk ik. Ik wilde nog een blogpost schrijven. Niet vergeten geitenkaas te kopen voor de creme brulee. Die MD uit Azie achterna zitten dat ze eindelijk op de proppen komt met die beloofde researcher. De cameraploeg bedanken voor het filmpje van de eerste meeting over de inhoudelijke kant van Project MinE – precies, met deze man, het was een erg leuke meeting overigens. Ik denk dat we het onderzoek goed verder kunnen helpen.

Hoe gaat het met je vrouw?

Het is beter geweest. Ze heeft het zwaar met haar werk en ik ben ook de makkelijkste niet. Ik realiseer me elke dag wat meer dat zonder haar alles zinloos is. Ik weet niet of het raar is dit te zeggen maar ik ben heel blij dat ik degene ben die ALS heeft en niet andersom. Ik weet niet of ik het in me heb om zo goed voor iemand te zijn als zij is. Ze verdient zoveel beter in alles – ik wou dat ik het voor haar mocht gaan halen, maar ze is ook nog eens zo eigenwijs dat ze haar eigen gevechten wilt vechten.

Hoe gaat het met je familie?

Pfff… Kerst is lastig. Ik had naief gehoopt op een gezellig en mooi samenzijn. De schaduw die erover hing maakte het toch wat lastiger om ervan te genieten. Maar we zijn wel veel closer met zijn allen nu. Alleen over mijn vader maak ik me nog zorgen. Wie zorgt er voor zijn gevoelens als hij het zelf niet toe lijkt te staan?

En verder?

Kweeniet. Nog vragen? I'll answer anything, maar waarschijnlijk wacht je liever tot je me in het echt ziet. Als niet, stel ze hieronder.