Om te huilen, zo slecht was die film!
Ja, weet je wat het is, met dat geblog van mij, het is toch een beetje, hoe zal ik het zeggen, zo van, oh kijk, intro, tralala, dit gebeurt er, jezus wat klote, bijzin afdwaal terugkomen, oh wat erg, jezus, nu begint het toch wel echt naar te worden, oh grapje ha ha spanning gebroken. volgende paragraaf.
Ik zie u vragend kijken?
Dat geeft niets. Ik help u graag om te begrijpen, lieve lezer, en dat gaan we vandaag doen via een aloud beproefde en voor de gelegenheid in het Nederlands vertaald onmisbaar stuk gereedschap uit de toolkit van de consultant, de doos-studie (een case-study, dus).
Als volgt. Goed opletten, iedereen:
Elysium. Man, wat een budfilm. Maar ik begin al verkeerd. Overnieuw. Donderdagavond, kom, we gaan er even uit, lekker ontspannen en ontsnappen, heerlijk naar een domme actiefilm, science fiction ook nog, Elysium dus, he he, chill, ontspan, leuk, oh het gaat over Matt Damon, een gespierde en getatoeerde soort van antiheld, ok, nou, en dan? nou, hij krijgt dus per ongeluk iets aan zijn lijf zodat hij binnenkort doodgaat en in de tussentijd wordt hij heel zwak en geven ze hem een exoskelet dat direct via braininterface te bedienen valt als tussenoplossing en dan gaan ze snel naar een plek in de ruimte waar ze alle ziektes dus ook deze kunnen oplossen maar dat gaat niet en dan gaat hij dood. Je verzint het niet? Nee, ik verzin het niet. Echt. Voor de minder geobsedeerde googelaars onder ons het detail over dat exoskelet: dat is dus serieus een van de opties om met ALS om te gaan, over een jaar of 40, de brain-computerinterface zit in ieder geval al in een stage 1 clinical trial. I shit you not. Om dan maar weer een term uit de populaire cultuur te bezigen om mijn attitude jegens dit soort toevalligheden te formuleren, geparafraseerd van de bekende Nederlandstalige rapgroep The Opposites, aldus: fok die sjit.
U bent nog bij? Dit was de "intro, tralala", ongeveer. Vervolgens.
Een van de eerste symptomen die de huisarts zorgen baarde was de geprononceerde rechterarmreflex. Wat blijkt: als kind heb je reflexen die heel nuttig zijn (recursieve case study voor de geinteresseerden: pak een baby. kietel hem onder zijn voet. je ziet: zijn teentjes krullen op. pak een volwassene. kietel hem onder zijn voet. teentjes krullen naar beneden. waarom? omdat het als volwassene niet handig is om een teenopkrulreflex te hebben als je bijv. loopt), maar als volwassene niet meer. Dus. Die reflexen worden als je ouder bent actief onderdrukt door je brein. Bij mij dus niet meer overal even goed. Een van mijn voeten heeft zo'n babyteenreflex en mijn rechterarm springt dus omhoog als je er heel hard op slaat met een hamer (ja, recht richting je neus, godverdorie, wat denk je wel niet met je hamer? fok die sjit II (nee, serieus, dus)).
Ja? We gaan nu over naar "dit gebeurt er". Goed opletten, nog steeds, anders mis je hem.
Je zit bij die film. Blikje fristi in je rechterhand. Heel hard je best doen om van de film te genieten ondanks het wrange karakter ervan. Je denkt er goddorie al nonstop genoeg aan, aan die ALS shit. Ondanks het bedroevend slechte niveau van de film zit er toch een klein schrikmomentje in. Zelfs, een WAT DE FUK HELLP!-momentje. Precies op dat moment schiet je rechterarm dus ineens als een speer omhoog van de schrik. Bam. Je realiseert je tijdens de schrik dat je bij een vorige schrik bij een vorige film ook al zo je rechterarm voelde trekken. Je realiseert je nog steeds tijdens die schrik, dus tijdens het bewegen van die arm, voor het eerst eigenlijk, dat dat dus het falen van je hersenen is, dat niet alleen bij een hamerklapje maar dus ook bij andere dingen zich uitdrukt. Dat er dus iets stuk is in je hoofd. In je brein. Mijn cortex is stuk. Het stuk cortex dat ook vlak bij je cognitieve abilities zit. Dat is geen leuke gedachte. Nee. Niet. Je opent je mond om te vloeken en te huilen tegelijkertijd, en net op dat moment is de reflex van je arm zo ver gevorderd dat je direct een slok fristi gratis in je gezicht krijgt. Bam! Instant-troost! Snapt u hem? Heeft u opgelet? Daar was dat "grapje haha spanning gebroken"! Mooi he. Vind ik wel.
Volgende paragraaf.
Sta je dus na de film toch een beetje na te huilen buiten bij de bioscoop, vraag je je toch even af wat je nou gaat zeggen als iemand je aanspreekt op je gedrag: he, sta je daar te huilen man, hoomoo? Ik stel me zo voor dat de riposte vlijmscherp is en de ingebeelde schobbejak zich nog weken naderhand woelend in zijn bed af aan het vragen is wat hem zo diep onderbewust dwarszit als ik hem een zin zoals "het privilege van het kennen van de dood stemt mij droef; ik denk dat ik je toewens dat je nog heel lang in je onwetendheid mag bestaan", zoiets, in zijn maag splits, als een diepzeebom met een timer waarvan de timing omgekeerd evenredig is met zijn IQ, waarvan hij nooit zeker zal weten of het een goede wens of een vervloeking is (weet ik zelf ook niet). Ik heb de vorige zin net nagelezen (een zeldzaamheid; mijn tikstijl laat zich goed typeren door de omschrijving "fire and forget"), ik zie dat er grammaticaal geen ruk van klopt met alle tijden door elkaar maar het leest wel OK, als je een beetje je best doet, dus hey, doe een beetje je best. Anyway. Die zin en die ingebeelde schobbejak toch. Maarja, krijg dat uberhaupt maar eens uit je strot als je aan het huilen bent. Gelukkig spreekt ook niemand me aan, dan kan ik gewoon verder met Iris knuffelen en wachten tot het over gaat.
Nou, mensen, verdere updates, er zijn er HEEL VEEL, ik dacht dat het minder zou worden (wat qua frequentie lukt) maar qua inhoud nog niet. Ik zal me inhouden vandaag en het beperken tot een paar korte puntjes.
Niet leuk:
- Je realiseren dat je iets tegen Iris wilt zeggen en het zoveel moeite kost dat je er nu al over denkt liever het toetsenbord te gebruiken
- Mensen die zeggen "ja, ik wil het wel proberen, maar ik kan het echt niet beloven", als je ze vraagt of ze stil willen zijn als je slaapt, omdat je wat vermoeid bent de laatste tijd.
- Fasciculaties over je hele fucking lijf. Die erger worden als je slaapt. Als testament to the fact dat er cortexen of voorhoorns aan het afsterven zijn en dit hun laatste zwanenzang is. Zoiets. Over je hele fucking lijf dus. Die Iris wakker houden als zij wilt slapen.
Wel leuk:
- Een paar weken voor de diagnose realiseerde ik me dat ik de uren aan het tellen was dat ik er niet aan dacht. Na de diagnose was er geen ontsnappen aan: alles, elke beweging, elke ademhaling, elke gedachte, alles werd gedomineerd door die kloteziekte. Voor de welbedoelde zen-adviezen: negeer maar eens een olifant die op je hoofd zit. Waarom is dit in het wel-leuk kopje? Er zijn nu af en toe momenten zijn dat je merkt er niet aan te denken. Een minuutje hier of daar. Het lijkt zich te normaliseren. Tot er weer iets verandert, dan zit ik weer op de kast. Maar nu lijkt het alsof zich een pad begint te dagen naar een plek waarop de ALS en ik.. hoe zeg je dat… allebei ons ding kunnen doen. Zonder elkaar al te veel dwars te zitten. Maar eerst!
- Vanavond met een paar slimme collega's en Iris voor het eerst wat vorm gegeven aan het Plan en de Strijd. Het Plan: wat gaan we in godsnaam doen de komende weken en daarna? De Strijd: Gast, je gaat het nog lastig krijgen met me, en ik met jou, laten we eens een klein oefenrobbertje vechten om elkaar te leren kennen. Mij krijg je niet zo snel, en misschien, als ik wil, geef ik je nog een rotschop ook waar je uiteindelijk aan bezwijkt. Als ik wil. Als wij willen (sorry Iris, ik zeg nog steeds 'ik ik ik'… dom). En/of/dus zoals een van mijn vele Zenmasters 1st class, zei, toen ik een moeilijke vraag wilde beantwoorden: nou, gast, daar heb je dan een behoorlijke hoeveelheid samadhi voor nodig, ga eerst maar eens stevig aan de zazen.
De volgende mail ga ik om jullie input vragen: suggesties voor de bucket list. Niet deze keer; man, ik houd zo veel van jullie allemaal, dat weten jullie, en ik wil jullie allemaal zien, en allemaal spreken, en allemaal mailen, dus probeer ik dat ook zo veel mogelijk, tot ik er echt bijna gek van word, en Iris nog meer; minimaal zes uur mailen en bellen op een dag, dat me zoveel energie geeft, alsof ik op handen gedragen word door jullie liefde, al het moois dat nu op me afkomt houdt me in leven, maar het kost zoveel tijd, en ik wil niemand missen, iedereen spreken en zien, het is bijna de fucking zin van mijn leven om met de inner circle en de outer circle en de rest en iedereen contact te hebben, maar mijn god, geen wonder dat we niet aan de echte vragen toekomen, en dat ik bang ben om te gaan realiseren dat uiteindelijk niet alleen jullie weggaan maar ook de allerbelangrijkste jullie van allemaal: ze weet wie ze is. Maar ik mis jullie allemaal nu al zoveel, en dat wordt alleen maar erger, nu kan het nog en straks alleen maar minder, hoe moet dat dan? Godverdomme, hoe moet dat dan? Nou, dit was dan weer de vertwijfelingsparagraaf van de week. Tijd om af te sluiten.
lieve neef,
hoorde van allard dat jullie elkaar ontmoet en gesproken hebben in Lowlands. Fijn.
Ben voortdurend aan het denken aan Franz Rosenzweig, wiens boek: Stern der Erlösung ik enkele zomers geleden helemaal las en, die, net als jij met zijn vrouw en ouders dichtbij dit boek schreef, wetend dat de ALS hem sloopte…hij ontwikkelde, zo schreven vrienden later, een feilloze manier om nog net te zeggen en te dicteren wat hem dwars zat….dit speelt in de jaren 1920: het tijdperk zonder de techniek van nu…Hij was een joodse filosoof en taalkundige en ik heb veel van hem geleerd.
Jouw Zenmasters…kennen die hem nog? Je kunt hem best opzoeken in google of wikipedia als je daar behoefte aan hebt.
Je emoties beroeren mij ook zeer en ik hoop je binnenkort eens te zien en te spreken, als jullie dat willen en als het niet te vermoeiend is.
Laat het initiatief en tijdstip aan jullie over.
Stevig omhelsd door natalie.