Give a little bit
Supertramp, damesenheren, een band die ik nooit een blik waardig keurde tot een meer dan tien jaar jongere barista annex vriend mijn respect won door te stellen dat het een van zijn meest geliefde en in het algemeen ondergewaardeerde band was.
Welnu. Op vakantie, allez. Ik heb er een soort van zin in. Wat zou voor mij de vakantie plezierig maken, vroegen de helden die me op sleeptouw nemen. Dat blijkt een dermate lastige vraag dat ik er maar een blog aan wijd. 
Recent glipten er een paar laatste beetjes door mijn vingers. Het laatste beetje eten en drinken, bijvoorbeeld, aangezien mijn slikspieren het nu echt begeven. Geen slecht gevecht geleverd op dat front, het was een van de eerste dingen die minder werden, dus.. reden om blij te zijn dat ik zo lang heb mogen genieten. Het laatste beetje praten, hoewel Iris er nog in slaagt me te ontcijferen is het eigenlijk onmogelijk geworden te communiceren zonder oogbesturing. Mijn duim heeft nog een laatste beetje, goed voor een tiksnelheid van ongeveer een woord per minuut. De minst beperkende plek is hier, weggestopt achter mijn monitor, want de draagbare oogbesturing is een 21.319 euro kostend onding. Nee, dat getal verzin ik niet. Als ik hoest proef ik de geur van iets doods, en nee, dat is ook geen grap of metafoor. Een restje van iets, dat ligt te rotten in een bronchus. Er resten nog wat restjes waardigheid, vechtlust en spierkracht, in benen en romp, al wordt er aan mijn nek geknaagd (of zou mijn hoofd gewoon steeds zwaarder worden?). Ik voel me bedonderd. Doodgaan zou toch mooi kunnen zijn? Ja, zeker. Als ik stop met mijn pijn erger te maken, ofwel als ik stop met lijden, ofwel als ik me niet aanstel, zoals vorig jaar, maar wie gaat mij nou zeggen dat ik me niet aan moet stellen? Iedereen die het mag durft niet en degenen die durven mogen niet. Jezus wat een doelloos neuzelige paragraaf, dit. Niet vergeten weg te halen voor ik verstuur.
Het verschil tussen een beetje en niets is groter dan tussen alles en een beetje. Ik vond het jammer steeds minder te kunnen eten, maar ach, er waren altijd nog verzinsels die culinair genieten mogelijk maakten. Pita Gyros, van El Greco, is geblend echt prima te doen. De porties werden kleiner en de keus minder, maar ik at. Bruine fabrieksshit die in mijn maag wordt geinjecteerd zorgt ervoor dat ik nooit honger heb, maar dat laatste beetje nu ook niet meer… het valt me zwaar. Het herinnert me aan mijn jaarlijkse tiendaagse vast; geen honger maar wel heel erg veel zin in eten. Voor je het weet ben je ineens kwijlend urenlang kookprogramma’s aan het staren. Het gezellige familiemoment, ’s avonds samen aan tafel, is ineens de zoveelste tantalusobsceniteit. Uitzicht op genietende mensen die praten en een vork vast kunnen houden en zo. Laatst rende iemand langs me en stoof zo, drie treden per stap, een trap op. Het voelde alsof ik naar porno keek, zoveel onbeschaamd bruut vertoon van vitaliteit.
Ik dacht vorig jaar dat ik ALS had. Niet waar. Vorig jaar had ik slecht nieuws en een paar verwaarloosbare ongemakken. Nu heb ik pas ALS.
Zucht.
And why do we fall, Bruce? So we can learn to pick ourselves up again.
Zucht.
Een beetje leven is dus beter dan geen leven. Een beetje leven is dichter bij alles leven dan bij de dood, dus afgerond leef ik volledig. Een soort van omgekeerde entierfunctie, (ja, echt, in mijn tijd bestond de ceilingfunctie nog niet) voor de xkcd lezers onder ons. Dus f(levenvanGarmt) = 1 == TRUE.
Ik vergat met durven en mogen daarnet een categorie: degenen die me nog niet kunnen zeggen, dat ik me niet aan moet stellen. Ze hoeft het niet te zeggen, want papa’s stellen zich niet aan. Papa’s geven het goede voorbeeld. Zoe, lief, je redt me alweer, terwijl ik me nog zo had voorgenomen er voor jou te zijn in plaats van andersom. Bovendien heb ik het beloofd, gelukkig te zijn. Ja, dat is een keuze. Je hebt niet zo heel veel te kiezen in dit leven, maar wel hoe je reageert op iets dat er met je gebeurt. Ik heb deze dagen de tijd om daar goed naar te kijken. Herinnert u zich die retraite waar ik niet meer heen mocht? Als de berg, etc, de berg komt wel naar Buddha!, zei mijn zenleraar. Zo is momenteel de eerste sesshin gaande, die een dependance heeft. Check de foto’s, onderaan. Er zijn nog wel overwinningen te behalen.
De hamvraag. Hoe gaan we genieten? Subvraag: …op vakantie? Ik ben er nog niet helemaal uit. Misschien… door te ervaren, te zien, te verrijken en te beleven. Door samen te zijn. Door te praten, als het wil. Door te zingen, te vechten, te huilen, te bidden, te lachen, te werken en te bewonderen, nou goed. Ik weet het toch ook niet. Nee, en je hebt het ook nooit geweten, maar je lacht tenminste wel weer, pik. Kom, we gaan vieren dat we nog niet dood zijn.
Zo zitten ze in Utrecht
Dit is dependance Utrecht
Zo zitten ze in Vught… met foto van dependance Utrecht!
Groeten uit Vught. En jullie zitten erbij hoor. Ieder moment.
Dag Garmt,
Dank voor het delen van al je gedachten, gevoelens, beelden en je fysieke gewaarwordingen tijdens de sesshin van de afgelopen dagen. Het raakt me diep om de ravage die de ziekte ALS aanricht bij jou en je omgeving van zo dichtbij te beleven. We kennen elkaar enkel van een sesshin en toch was jij en de anderen afgelopen dagen veelvuldig in mijn gedachten. Onmachtig dat ik ben is dit het enige wat ik even met je kan delen. Liefs, Ellen -/-
Lieve Garmt,
Vanuit Zen Mountain Monastery New York leef ik met je mee. Je mail snijdt door me heen. Weet niets te zeggen, maar als ik zometeen aan mijn tweede sesshin begin, ben je er bij. Liefs jeanne
Lieve Garmt Onko,
De vorige keer zat je er nog, recht tegenover me. Dat was een geschenk wat je me daar gaf. Dit was , ook al miste ik je als overbuurman, toch ook een groot geschenk. Dat jullie ons op de hoogte hielden met foto’s met teksten erbij als “vreugdevolle verlichting”, “kinhin”, was ook voor ons vreugdevol. Ik mocht jullie ” correspondent” zijn en de Vughtgangers elke morgen voor de dharmales op de hoogte houden. Door jullie inspirerende foto’s werden we aangezet om een ware groepsfoto te maken. Dank jullie wel helden. Liefs en gassho Julia Jinne
Hallo Garmt,
Je kent me niet; ik ‘ken’ je alleen via je blog dat ik volg sinds je zus de link plaatste als verklaring waarom ze een oproep deed tot het verzamelen van sponsorgeld voor Iris voorafgaand aan de Amsterdam City Swim.
En ik wil al maanden laten weten dat ik geraakt wordt door wat jullie doormaken, door de agressiviteit van deze ziekte, door hoe je schrijft, maar geen enkele formulering drukt uit wat ik wil zeggen. Gevoelsmatig slaat alles wat ik zou willen zeggen nergens op, omdat wat ik je zou wensen helaas niet realistisch is en ik me wat betreft de B-categorie waarschijnlijk nooit 100% in zal kunnen leven in wat steunend is en wat juist irriterend zolang je niet zelf in een vergelijkbare situatie zit.
Bij deze toch maar een ‘best of the rest’.
Ik lees mee en denk aan jullie. Ik wens je veel kracht, ruimte in je hoofd, en alles wat je verder kunt gebruiken voor zoveel mogelijk moois en geluk, samen met je vrouw en dochtertje. En hopelijk een fijne vakantie.
Dag Garmt,
Fijn dat je op deze manier toch kon deelnemen aan de sesshin. Ik was er ook bij (in Vught). Als de foto in landscape genomen was had je me links onderin kunnen zien zwaaien naar jou. In de geest zwaai ik nogmaals naar je. Dank voor je indrukwekkende schrijverij.
Hartelijke groet,
Xaverius
Ha Garmt. Ik had me voor de afgelopen sesshin niet opgegeven. 3x per jaar is doorgaans een beetje veel van het goede voor mij. Maar voor de dependance in Utrecht had ik – indien welkom – wel een uitzondering willen maken. For old time’s sake zeg maar. Nou ja, weet alles maar eens van te voren.
En Supertramp is natuurlijk een fantastische band. Tenminste als Roger Hodgson schrijft en zingt. Die stem gaat toch door merg en been (op een goede manier dus). De oneven tracks van CD 1 van Paris zouden genoeg bewijs moeten zijn.