Equilibrium
Eindelijk. Uitgeraasd. Neergestort. Zeven keer met je auto over de kop geslagen en tot stilstand komen in een doodstil weiland. Dobberen in het badje waar de zeventien verdiepingen hoge waterglijbaan na zes loopings op uitkomt. Wakker worden na vijf woeste dromen in een eeuwigdurende zweterige nacht. Als de dronkelap die je bent na vier borrels teveel omvallen. Het toilet na een drie uur durende film over watervallen waar je een kingsize cola mee naartoe had genomen. Ummmmm… niet helemaal, die laatste twee, maar het rijtje moest toch af. De stilte die je hoort als ’n lange aardbeving voorbij is – een tijdelijke status quo, dus.
Een vriend zei vorig jaar over invasieve beademing, die ik nu heb en waar ik inmiddels zelfs aan gewend ben, het volgende: “Dan heb je in ieder geval een punt bereikt waarop het niet erger kan worden.” En inderdaad, al maanden heb ik geen verdere achteruitgang. Sinds de operatie gaat het eigenlijk alleen maar beter. Alsof ik nog jaren mee kan.
Zo lijkt het. Het is natuurlijk niet waar, maar voor nu, equilibrium. Plateufase. Ha, grapje, ja, mijn vader was gynaecoloog, weetje. In ieder geval een stabiele periode, die adempauze en ruimte biedt, waarin je ineens tijd hebt om maanden gemiste xkcd’s in te halen. Niet echt geschikt voor bezinning, dat doe ik liever heel intens. Of ik moet zojuist met die ene zin deze hele post overbodig gemaakt hebben, want het volgende wat ik wilde schrijven was: saai. Gaap. “Ja, saai?”, zou mijn imaginaire zenmeester zeggen (mijn echte zenleraar is namenlijk onnoemelijk veel zachter) “Heb je alle antwoorden soms al, hè, snotneus?” Blasé verzucht ik, ja, lul, het lijkt erop dat de wereld geen verrassingen meer voor me heeft. Hm, dit wordt best confronterend, want ik hoor terwijl ik het intik het antwoord al: “Ah, het gaat om verrassingen! Ik dacht dat je je todolist wilde afmaken en dan doodgaan. Een paar weken geleden hintte je zelfs dat je direct wilde fastforwarden naar het einde!” Misschien is bezinning toch niet zo’n slecht idee.
De volgende post ga ik weer gewoon uitdenken voordat ik hem schrijf. Hoe dan ook, die imaginaire zenleraar is een klojo, maar hij heeft wel gelijk. Wat nou equilibrium, je verandert sneller van mening over je eigen dood dan de wind van richting. Dat is voor iedereen dood(heh)vermoeiend. Een bevriende patient vertelde dat hij al snel een heel duidelijke lijn had getrokken: als het zo ver komt dat ik x en y niet meer kan, of z nodig heb, dan is het mooi geweest. Het lijkt me dat een dergelijke beslissing iedereen veel rust geeft, en dat je uit een bepaald hout gesneden moet zijn om hem te maken. Het past niet bij mij. Wat nou als ik bij x ben en ik wil nog niet? Daar sta ik dan, straks, onwillig om te gaan, maar ik had het immers gezegd, en wie A zegt… Het past ook niet bij mij om zo onduidelijk te zijn. Erger nog. Het past wel bij mij, maar ik wil niet dat ik zo ben. Moet ik dan, van mezelf, omdat ik mijn omgeving niet langer wil belasten? Of de staat? Mijn zorgverzekering vergoedde in 2015 €292.000 aan zorgkosten (het precieze bedrag wilde ik nog eens opzoeken, maar de Zilveren Kruis website crasht heel toepasselijk op mijn 2015-zorgkostenoverzicht). Dat is ook niet niks. Etc.
Misschien went mijn omgeving er wel aan, getuige de volgende scene. Vorige week ging een ochtend de zorg niet zo lekker. Twee zorgverleners die mij nog niet zo heel goed kenden stonden hulpeloos naast me in de woonkamer. Ik hoestte, bleef maar hoesten, beet op mijn tong, kon niet loslaten, zakte bijna mijn stoel uit, duwde met mijn kin de canule bijna door mijn luchtpijp, en dat ongeveer een minuut of tien. Het voelde niet zo fijn, en dat is een eufemisme, want het was eigenlijk gewoon de hel op aarde. Ik gebruik die term niet licht.
Twee meter verderop, in dezelfde woonkamer, dronken vijf mensen gezellig koffie en keuvelden over hun vakantieplannen.
Ik snap wel dat ze niet op me wachtten, want er is altijd wel iets met mij, en de koffie werd koud. De Dijk zong ooit “Niets is zo eenzaam als een stampvol café“, maar op dat moment was niets zo eenzaam als een huiskamer met vrienden en familie. Ik snap het, negeren van menselijk lijden is een survival skill, anders keek niemand naar het jourrnaal, maar dit deed wel heel absurd aan. Mijn tranen waren niet van de pijn, ze waren van eenzaamheid. Soms is er een vriend die nog niet afgestompt is, en die houdt mijn hand vast als er zoiets gebeurt. De vier mooiste woorden in de Nederlandse taal zijn “Ik blijf bij je”, of de variant, “Je bent niet alleen”.
Naderhand, ik zat wat na te huilen, kwam alweer Trudie me troosten. Ze hield me vast en ik vroeg, “Merkten jullie niets?”. Ze antwoordde, “Jawel, daarom gingen we op de bank zitten, in plaats van bij jou aan tafel. Het is voor ons ook moeilijk, om te weten hoe we met jouw ziekte om moeten gaan ….” Klopt. Ik ben daar vast niet duidelijk over geweest. En al was ik dat wel, dan nog kan ik niet verwachten dat er altijd iemand zin heeft om mijn handje vast te houden. Life goes on, ik kies ervoor het mijne te continueren, met alle shit die daarbij komt, en jij moet ook je eigen ding doen. Maar als we dan toch samen zijn, en het is nog een keer hel op aarde, en je vraagt je af, wat ik als lijdend voorwerp zou prefereren, dan is het, dat ons lijden niet genegeerd wordt. Ons lijden. Jullie zitten niet “gezellig” koffie te drinken. Jij lijdt ook, als ik lijd, want jij houdt van mij. Ons lijden verdient om erkend en gedeeld te worden. Gedeelde smart… Dus laat mij jouw hand vasthouden, al ziet het er misschien andersom uit. Deel je lijden met mij en dan staan we niet alleen. Als ik kan, dan blijf ik bij je. Jij ook bij mij?
Epiloog
Alweer, verdorie, heb ik net een mooi spontaan einde gefabriceerd, en dan is er toch nog een afterthought die eruit moet. Over dat zinnetje “alsof ik nog jaren meekan”. Ik bemerk dat knipperen soms niet wil, en sommige dagen loopt het tikken stroef of duurt het een tijdje voor ik de eerste letter eruit geperst krijg. Shit. Als mijn oogspieren het begeven, zit ik helemaal opgesloten. Schrijf dan nog maar eens een brief aan Zoe… Misschien zijn het bijwerkingen van een medicijn, of ben ik gewoon moe. Misschien, ja. Bah. Je bent een sneue zak, ALS.
Dag Garmt,
Je kent mij niet, maar je blog raakte mij in mijn hart. Mijn man overleed ruim 4 jaar geleden aan kanker, met als complicatie hartfalen. Terugkijkend op de laatste weken van zijn leven kan ik niet anders zeggen dan dat er momenten zijn geweest dat ik hem ‘in de steek heb gelaten’- niet fysiek, maar emotioneel. Precies zoals jij het beschreef. Ik hield met hart en ziel van hem, maar achteraf moet ik constateren dat dat niet wil zeggen dat ik dat altijd mijn richtlijn was om naar te handelen. Misschien om voor jou nog een ander licht te werpen op de door jou beschreven situatie: misschien net als jij staat jouw liefhebbende omgeving in een ‘overlevingsmodus’; dat brengt ook de nodige akelige schaduwkanten van iedereen aan het licht, namelijk wat is ieders overlevingsmechanisme bij het voelen van extreme emotionele pijn? Ik heb veel baat gehad bij het boek Maskermaker, waarin 6 bekende karakterstructuren worden beschreven. Ik schijn een sterke ‘ afstandelijke structuur te hebben; bij sterke emotionele pijn neem ik afstand, niet fysiek, maar emotioneel. Gelukig is dit maar 1 aspect geweest in de laatste fase van het leven van mijn man, maar door dit inzicht weet ik dat ik ongelofelijke mijn best heb gedaan en tegelijkertijd op momenten ook heb gefaald! Ik kan nu leven met deze ambivalentie en deze imperfectie.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt. Ik volg jouw blog omdat het mij inzicht geeft in hoe je om kunt gaan met lijden vanuit zenboeddhistisch perspectief; ik hoop op mijn manier dat mijn reactie ook iets voor jou kan betekenen.
Lieve groet, Marjolein
Ps. Nu zijn mijn sperciebonen aangebakken…
ALS,…dan toch Garmt….hug!
Ik houd virtueel je hand vast.
Ja Garmt, deze komt ook weer binnen.
En bedankt voor De Dijk, die was ik bijna vergeten.
Als vanzelf denk ik nu ook aan “Ik kan het niet alleen”. Geen 4 woorden, maar toch…
Die had ik al gebruikt! http://alsdantoch.com/ik-kan-het-niet-alleen/
Dag Garmt,,
Keer op keer dwing je respect en bewondering af. Dank voor de boek. Dank voor je blog.
Kun je nog genieten van je opgroeiende Zoe? Ik hoop het voor je.
Lieve groet van ons.
Claudia de Breij – Ik zie jou
Je denkt dat je alleen bent
En dat niemand naar je kijkt
Je denkt dat je voor niks rent
Dat je toch nooit iets bereikt
Je denkt dat niemand ziet
Hoe ongelofelijk hard je werkt
Je denkt dat al jouw moeite
Door geen mens wordt opgemerkt
Het is donker om je heen
En je knijpt je ogen dicht
Zo kun je zelf niet zien
Maar ik zie jou
Ik zie jou
Ik zie jou
Ik zie jou
Ik zie jou
Ik zie jou
Ik zie jou
Ik zie jou
Hoi Garmt,
Dank voor je openhartige verhaal. Je kent mij niet, maar ik heb een groot respect voor jou en de mensen om je heen. Ik herken de worsteling waarin je omgeving zit. De pijn die het ze moeten voelen en die jou zo eenzaam maakt. Niet omdat ik jouw schoenen ken, maar omdat ik de omgeving ben. Veel liefde en veel sterkte. Je bent niet alleen. Lieve groet, Marga
Ik vind je zo dapper! Dank je voor het delen. Daarmee hou je ook de hand van velen vast..
Hallo Garmt, ik ben Maria, 64 jaar en niet zo lang meer te gaan. Althans niemand kan mij meer helpen, opgegeven. Hartfalen, Nierfalen en zieke longen. Al vanaf mijn 4de door Reuma en aangetaste hartkleppen. Het klinkt vreemd maar dankzij toen is een ziek lijf hebben bijna “normaal”. Ik vertikte het om het mijn leve en a.s dood te laten beïnvloeden. Wat jij geschreven hebt komt mij zo bekend voor. Ik neem het niemand kwalijk maar het is wel eenzaam. Groetjes,
Garmt, blijf schrijven!
Garmt,
Dit is je reinste Kafka, die je jezelf – en ook niemand anders – in je stoutste dromen niet had toegedacht/toegedicht!
En jij moet daarmee dealen!
Op school kregen we quasi-wijze lessen, over de zoveelste breedtegraad, over rechte en schuine hoeken, maar deze savoir-vivre leer je dus enkel auto-didactisch. Harde leerschool.
Platonisch zijn we allemaal bij je, hoor! En voor ons ben je een volwaardig mens.
Tja, wij zijn producten uit ons tijd: post-war, best wel verwende mensen, die in z’n algemeenheid al niet zo bestand zijn tegen windkracht 11. Zeker als je jaren, decennia lang best een “onbekommerd” bestaan hebt gekend, niet gehinderd door noemenswaardige financiële, materiële, relationele, gezondheids- of andere problemen.
Maar wat jij moet meemaken is dan nog van een geheel andere orde, dat zijn geen 11, maar wel 100 Beauforts.
Doordat je lang hebt geleefd in een vrij “perfecte” wereld, is dit onacceptabel, bijna niet te incasseren, lijkt mij.
Als je opgroeit op bijvoorbeeld een Mythylschool, daar is een biotoop van meer “imperfectie”.
Maar ja, ons referentiekader he? Geestelijke indoctrinatie over hoe het leven in onze westerse beleving moet zijn. Perfect natuurlijk!
En out of the blue begonnen de problemen met je tong, het krachtsverlies.
Garmt, je bent humoristisch; ken je de afkorting voor SABENA (de voormalige Belgische nationale luchtvaarttrots)? Such A Bad Experience Never Again.
Ken je het flauwe grapje over OPEL? Overal Pech En Last.
Waar staat ALS voor? Altijd Lijden, SHIT!
Vanochtend had ik ook een droom: ik was in een vliegtuigloods/-hangar en plotseling kwam er een groen/blauw/turquoise (??) vliegtuig aanvliegen, op de rug. Net vóór de nok trok het toestel negentig graden op, om daarna alsnog op een diffuse manier neer te vallen.
Er gingen deuren open, met grote Chinese heren in. Toen stond de dromer stil.
Is dit symbolisch voor iets?
Droomt men in kleur of in zwart/wit?
Garmt, een zonnige, maar best wel koude groet, vanuit je vertrouwde Zeeuws-Vlaanderen!
De Chinese heren: moet ik denken aan grootmacht China, als onderdeel van de BRIC-landen?
Nog iets vergeten, supplementje, erratum: Droomt men mét of zonder geluid?
Denkvoer!
Hi Garmt, ik heb je boek al een tijdje uit en lees ook nog steeds met bewondering je updates. Veel respect voor hoe je er mee omgaat, hoe lastig dit ook zal zijn. Keep on kicking (ALS) in the balls!
Groet Matisse
al tig keer heb ik je willen zeggen, hoe ongelooflijk sterk jij voor mij bent. Jou kijk op jou/jullie lijden, heeft mijn lijden verlicht…. en mijn lijden, is niet zo groot en pijnlijk als het jouwe…maar anders… lijden is niet op weegschaaltjes te meten….. wat een respect heb ik voor jou gezin…. je vrienden, je naasten…die deze weg met jou gaan….lijden…..kanjers…toppers…diepe buiging
Ik denk aan je.
“het precieze bedrag wilde ik nog eens opzoeken, maar de Zilveren Kruis website crasht heel toepasselijk op mijn 2015-zorgkostenoverzicht”
LOL!
Ouwe profiteur dat je ook bent.
Hou vol kerel, hoop binnenkort weer effe binnen te vallen.
Hallo Garmt, ik kwam je blog weer tegen, daarom nu even reageren. Wel mooi dat je schrijft, na de operatie gaat het beter, heb ik het gevoel of ik nog jaren meekan. Ja, wie weet. De ziekte zal niet stil staan, maar anderzijds is het zo dat als je voldoende lucht krijgt, en je longen goed gezuiverd worden je er toch weer een tijd tegen kan. Vind zo mooi dat je aangeeft …. ons lijden moet erkend en gehoord worden…. en verlicht zou ik er bij zeggen. Maar als je met zo een hoestbui zit dat moet akelig zijn. Je ogen die minder knipperen, misschien bijwerking van medicijnen…. laat het ons hopen, en verder, Zoe verdiend het dat haar papa er nog lang mag zijn en voor haar mag schrijven. Dat wens ik jullie van harte toe.
Een brok in de keel. Ik zou jou èn je dierbaren die hand willen reiken, en een knuffel. Bij gebrek aan een echte dan maar een digitale variant. Blijf schrijven!