Back

Equilibrium, continued

Met mijn schoonmoeder Trudie heb ik een bijzondere rellatie. We zeggen elkaar af en toe stevig de waarheid, en desondanks, of juist daardoor, kunnen we prima met elkaar overweg. Ze reageerde op mijn laatste post, en dat was voor allebei niet makkelijk. Moeilijk om te schrijven, moeilijk om te lezen. Ik deelde haar reactie met een paar vrienden. Die zeiden los van elkaar hetzelfde: wat dapper dat ze dit schrijft.
Ik denk dat Trudie verwoordt waar meerderen die dicht bij me staan mee worstelen. We hebben besloten om haar reactie en mijn antwoord daarop online te zetten, hieronder. Het komt misschien extreem of onbegrijpelijk over, en juist daarom verdient het om gelezen te worden. Ik lul genoeg over mijn patient-zijn. Het perspectief van de naasten verdient ook blogruimte…
In de vorige post verwees ik naar de film Equilibrium. Die film gaat over wat er gebeurt als je emoties probeert te onderdrukken. Dan gaat Batman, neesorry, Christian Bale in zijn eentje met pistolen en katana het hele Big Brother regime omver werpen cq uitmoorden. Moraal: emoties negeren, niet doen. Trudie en ik slagen daar miraculeuzerwijze in. We delen ons gevoel, accepteren dat het soms lijnrecht tegenover elkaar staat, hebben begrip voor elkaar, en gaan verder met de papadag.
———- Forwarded message ———-
From: Trudie
Date: 2016-03-09 21:03 GMT+01:00
Subject: Re: Equilibrium
To: Garmt van Soest
Hoi Garmt,
Dit was weer een lastige, deze blogpost. En hij raakte mij diep in het hart. Omdat ik er ook mee worstel. Anders dan jij, maar het is een worsteling, ons lijden: Hoelang nog??
Iris noemde een datum. Jij had een datum genoemd om te gaan. Wat vond ik dat een dappere, moedige en verstandige beslissing van je. En ik dacht: dan hou ik het nog wel even vol. Die paar maanden moet nog wel lukken. Garmt werkt zijn to-do lijst af en leeft toe naar een mooi afscheid van vrienden en familie. We gaan hem daarbij helpen en maken de klus van mantelzorg en aandacht mooi af. We geven hem die maanden nog de aandacht die hij verdient. Ik vond het moedig van je dat je een datum aan Iris gaf. Ik dacht: Nu kan zij ook weer vooruit gaan kijken. En ook voor Zoë komt er rust en stabiliteit. En ik begreep het, jouw bestaan is te zwaar geworden. Voor iedereen. Het zien ervan alleen is al zo moeilijk. Laat staan als je dagelijks zo moet lijden.
Maar toen hoorde ik van Iris dat je de datum weer had losgelaten en voorlopig nog door wilt gaan. Ik was in de war. Dit houd ik niet meer vol. En wie houden het nog meer niet vol? Hoe houdt Iris dit in godsnaam vol? Haar leven staat al zo lang stil.
En ik schreef jullie een mail dat ik moet gaan stoppen met mijn hulp omdat ik er anders ook aan onderdoor ga. Ik moet overleven, voor Iris! Zij heeft ons straks ook nog zo hard nodig als zij er alleen voor staat. En met pijn in mijn hart schreef ik dat ik ga stoppen met de pappadagen. Maar juist dát had ik zo graag met je afgemaakt.
Iris en ik hebben veel overeenkomsten in het omgaan met Zoë, al vanaf haar geboorte. Dat geeft rust voor het kind en dat moet ik nu gaan loslaten. In een normale situatie is dat helemaal niet erg, maar Zoë heeft al zoveel volwassenen die zich met haar bemoeien en iedereen doet het net even anders (familie, vrienden en thuiszorg). Wat doet dat met Zoë? Zij heeft geen start in een rustig en stabiel gezinsleven. Dátgene wat je een kind zo graag wilt meegeven om een evenwichtig persoon te worden. En als ik stop met pappadag, wie gaat Garmt dan weer inschakelen? Weer een ander die zich met haar gaat bemoeien? Dát is ook één van mijn worstelingen, mijn lijden.
En dan die aandacht voor jou, waar je over schrijft. Die vrijdag, dat koffiedrinken. Dacht je nou echt dat we daar blind voor waren? Het ontcuffen vind ik één van de akeligste dingen om aan te zien. En als er twee professionele zorgverleners met jou bezig zijn, wie zijn wij dan om er ons ook mee te gaan bemoeien? Wij zaten niet gezellig te keuvelen. Het was een drukte van belang in huis en Zoë was van slag vanwege de drukte en het naderende vertrek van haar moeder.
En ja, het is ook een overlevingsstrategie. Je er even niet mee bezig hoeven houden. Er is professionele zorg en wij zijn moe. De afgelopen jaren hebben we al zoveel voor je gedaan. Ons ingespannen om het jou naar de zin te maken. Je zo vaak geholpen, verzorgd en getroost. Ons zelf zo vaak weggecijferd. We hebben het met liefde gedaan maar de rek raakt eruit.
Het is ook jouw eigen keuze om niet te stoppen bij x of y of als je z nodig hebt. En bij dat doorgaan horen ook de nare dingen. Het martelen, zoals je het zelf noemt. Je gaat door en gaat weer een nieuw gevecht aan met de zorg en de financiën. De mentale druk die dit alles teweeg brengt bij de mensen om je heen wordt waarschijnlijk vaak onderschat.
Het zal wellicht niet bij je passen om een datum te noemen, maar toen je dat had gedaan, gaf het wél rust.
Niemand heeft gekozen voor een leven met ALS. Jij ook niet. Maar jij kon tijdens je ziekte wel keuzes maken. (x, y of z) De mensen om je heen hebben alleen de keuze doorgaan of wegblijven. En als je blijft lijd je mee. Hoelang nog??
En dan de vragen die op mijn lippen branden: Wat geeft het langer leven nog voor meerwaarde? Je noemt het leven nu al saai. Wordt het niet nog saaier als er steeds meer mensen gaan afhaken omdat de rek er uit is? Je kan immers nog jaren mee zoals je zelf aangeeft? En voor wie doe je het, voor Iris? voor Zoë? voor je vrienden? of echt alleen voor jezelf? Zou dan een verpleeghuis niet een betere optie zijn? En hoe ga je de zomer tegemoet als iedereen op vakantie gaat en jij het huis niet meer uit kunt?
Begrijp me goed, Ik pleit niet voor jouw levenseinde, dat bepaal je zelf. En die vragen, die heb je jezelf vast ook allang gesteld. Maar het zijn wél de vragen waar ik ook mee worstel. Ik vraag me steeds vaker af hoe het nu verder moet.
En wat als je ogen het echt gaan begeven, kan je dan nog aangeven wat je met het leven wilt?
Ik besef dat ik je met dit schrijven geen plezier doe. Jij hebt ons in je blogs deelgenoot gemaakt van jouw lijden, ons lijden. Ik doe het nu ook. Ik maakte jou deelgenoot van mijn lijden, ons lijden. Ik wilde je hand vast houden tot het einde. Maar kan ik dat? Het einde, wanneer??
Ik zie je morgen en hoop je dan nog een paar mooie dagen met Zoë te bezorgen.
Liefs, Trudie.
———- Mijn antwoord ———-
From: Garmt van Soest
Date: 2016-03-10 1:10 GMT+01:00
Subject: Re: Equilibrium
To: Trudie
Hoi Trudie,
Ik kan me voorstellen dat het niet makkelijk was om deze mail te schrijven. Hem lezen kwam nogal aan. Ik las teleurstelling, over het feit dat ik nog niet dood ben. Ik las een oordeel over de waarde van mijn leven. Ik las vooral dat het mijn schuld is, dat jullie lijden.
Bij herhaaldelijk lezen vielen de meeste van het rijtje hierboven weg, en las ik andere dingen. Ik las je zorg om Iris en Zoe. Ik las je wanhoop om de situatie. Ik las je pijn die komt van al veel te lang op je tenen lopen. Ik las de frustratie, dat jij met al jouw formidabele kracht en inzet niet alles kan oplossen wat je zou willen.
Mijn angst is dat ik op een bepaald moment de wereld alleen nog maar beter kan maken, door dood te gaan. Je mail spreekt die angst vrij direct aan. Dat is moeilijk. Het is vooral moeilijk omdat die angst ooit werkelijkheid wordt. Ik denk dat ik moedig genoeg ben, om onder ogen te zien als die dag daar is. Het is echter nog niet zo ver.
Ik ga proberen je een paar dingen toe te lichten.
Ik heb veel pijn, als ik Iris zie lijden. Ik heb pijn, als ik jullie zie lijden. En toch weet ik: Trudie, ik ben niet verantwoordelijk voor jouw lijden, en jij niet voor het mijne. Ik ben niet verantwoordelijk voor het voortduren van jullie lijden, als ik kies om voort te leven.
Ik betreur het, dat mijn voornemen, dat ik zelf met slechts drie mensen heb besproken, tot valse verwachtingen heeft geleid. Toen ik het voor Iris formuleerde, was het een voornemen met mitsen en maren. Die mitsen en maren kwamen niet uit. Met Iris heb ik daarover gepraat, en de afspraak gemaakt om verder te praten over haar situatie.
Mijn leven is de moeite waard. Ik meen dat ik dat niet hoef te verdedigen, maar het kan geen kwaad om het toe te lichten. Ik vind mijn bestaan waardevol, omdat mensen mij vertellen dat ik van betekenis ben voor ze, om wat ik doe of zeg of ben. Ik voeg toe aan de maatschappij, op verschillende manieren. Ik vind dat ik een goede vader ben voor Zoe. Ik werk aan een nalatenschap voor Zoe en Iris en anderen. Ik geniet, soms weinig, soms met volle teugen. Trudie, je vraagt waarvoor ik nog leef. Is deze paragraaf een duidelijk antwoord?
Ik wil je vragen de voorlaatste paragraaf van mijn blog nog eens te lezen. Trudie, jij kwam me troosten. Ik wil je pijn erkennen, eerst door te delen wat je zei, en daarna door de lezer uit te nodigen de pijn die er is, samen te delen. Jij en ik doen dat al regelmatig. Ik denk dat deze emailuitwisseling een voorbeeld daarvan is. Ik schreef ook, dat jullie inderdaad niet “gezellig” koffie zaten te drinken.
Je moeilijkste vraag bewaarde ik voor het laatst. Hoe lang nog? Ik weet het niet. Ik merk, dat mijn acties meer en meer op sterven gericht zijn. Ik blog weinig, omdat ik oa aan de brieven voor Zoe werk. En, ja, ik onderneem ook nog dingen die me laten voelen dat ik leef. Ik weet niet hoe lang mijn leven nog de moeite waard is, of hoe lang ik de pijn kan verdragen die de ALS veroorzaakt.
Ik weet ook niet hoe lang jij het nog volhoudt. Ik weet wel dat ik je wil helpen om het vol te houden, en ik denk zelfs dat dat mogelijk is. Niet door door te gaan zoals nu, maar wel… door morgen samen in gesprek te gaan.
Tot straks, ik zie naar jullie uit!
Garmt
0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *