Guess who’s back

Eminem, mensen, maar omdat witte rappers toch net zo'n beetje sneu zijn als Europeaanse t'ai chi beoefenaars, dan maar snel naar muziek van deze tijd.

God money doesn't care about the cure. God money is not concerned about the sick among the pure. Trent heeft dit nummer al 785 keer live gespeeld, en als iets de definitie is van een meester en een vakman dan is het dat de 786e keer alleen maar mooier wordt. Zijn transformatie als artiest is inspirerend, zijn inzicht bevrijdend, en om Ronnie te quoten: he made us feel. Geen idee hoe we ons voelden, toen hij het voor ons aan het spelen was in het Bryce Jordan Center in Pennsylvania, want het was een weekend dat zich niet in woorden laat beschrijven. Ik ben zo, zo blij dat Steph me ooit deze muziek heeft laten horen, en dat we hier nu samen konden staan, ondanks alles.

(En als cynische voetnoot waarom ik nou precies deze lyrics koos: money doesn't care about the cure, indeed. Money cares only about making more money with the least risk. Ik moet de business case nog maken maar even ervan uitgaande dat er zo'n 15.000 levende patienten in Amerika zijn en pak hem beet ook 15.000 in Europa, dat je een gemiddelde patient 100k per jaar kunt vragen voor een behandeling en dat een derde van de patienten zoiets doet en dat je er voor 10 jaar geld mee kunt verdienen voordat het patent verloopt, dan is de waarde van een cure voor ALS ongeveer 10 miljard euro. Dat klinkt nog best veel maar dat is het dus gek genoeg absoluut niet – niet eens gek genoeg, het is gewoon niet genoeg, als je het NPV't en de waarschijnlijkheid van een cure vs een investering afweegt. Bedrijven snappen dat en rennen er niet massaal opafi n ieder geval. Maar goed, dat kunnen we oplossen door het ze even uit te leggen. En er zijn mensen zoals de Dikke Neger die in hun eentje gaan regelen dat in ieder geval alle funding voor dat hele Project Mine binnen een week rondkomt).

I'm getting ready to leave the ground. Oh! You! Look! So! Beautiful! Tonight! Strikt genomen niet helemaal de city of blinding lights, ik vertrek vanuit Newark, New Jersey. Aankondiging tot boarden over de speakers, ik spring op, drink met een hand mijn biertje leeg en duw met de andere hand de deur open. Mijn voeten duwen op de grond, mijn linkerhand grijpt mijn laptop, mijn schouder voelt m'n tas, en ik HOU van de beweging, de snelheid, het genot je spieren te gebruiken. Stappen zetten voelt als extase, ik hou ervan met heel mijn wezen en het is niet eens zoveel meer nu dan voor de diagnose – ik ben er de afgelopen jaren van gaan houden, van het gevoel van je lijf in contact met omgeving. Ik herinner me – als elfjarige rende ik over het erf van onze afgelegen boerderij, keek vol bewondering naar mijn eigen enkel, verbaasd dat zo'n lichaamsdeel het uithield om zo door mij mishandeld te worden met het springen uit bomen en rennen-tot-je-niet-meer-kunt door de akkers om ons heen. En toen een omineuze zwarte stem in mijn hoofd die zei: geniet er maar van zolang het nog kan. Echt. Ik was fucking elf. Dat mijn ouders niet de exorcist gebeld hebben is me een raadsel en op schizofrenie ben ik nooit positief getest maar of dat nu een voorbode of het resultaat van calvinisme was, tsja. Mensen denken vaak dat ik alleen maar kan genieten van driesterren-eten en zescilinders. Niet waar. Ik geniet _ook_ van driesterren-eten en zescilinders, en ook van gras en benen en de aanblik van Iris' borsten en een plastic boterhammenzakje waar de wind mee speelt. En van lopen, dus. De eerste monnik die het had over "de grond kussen met je voetzolen" lachte ik nog uit, nu kan ik met hem meedoen.

Words are very unneccessary. Enjoy the silence natuurlijk, van Depeche Mode. Vijf dagen sesshin, non-stop mediteren in stilte met een groepje mede-zennies. De grond kussen met je voeten en het kussen kussen met je kont. Weer eens wat anders dan je kont laten kussen door een jongerejaars, maar ik dwaal af. Ik moest een halve dag mediteren missen vanwege een kort bezoek aan het ziekenhuis om weer Ozanezumab-of-placebo te krijgen. Dat staat ook op de sticker op het infuus: ozanezumab of placebo. Ik zit een jaar lang elke twee weken met een slang in mijn arm om straks te horen dat het nodig was dat ik wel doodging omdat anders andere mensen het in de toekomst niet konden krijgen. Het hoort erbij. Ik doe het graag. Ik heb mijn best gedaan om zo stil mogelijk keihard te huilen toen ik weer tussen de zennies zat te zitten, 's avonds.

Als je thuiskomt van een sesshin is het altijd leuk om te kijken wat er nu veranderd is na vier dagen zitten. Soms smaakt eten ineens veel lekkerder, of lijkt de wereld in super HD, of maak je ineens voor het eerst een diepe verbinding met een paard in de wei, of heb je het soort onspanning dat je niet meer gevoeld hebt sinds de dag nadat je ontmaagd was. Dus deze zondagavond toen ik eindelijk Iris weer zag was ik wel benieuwd: wat zou er anders zijn? Nou, niets dus. Alles was heel gewoon. Heel gewoon. Later in de avond drong het tot me door: zo gewoon heb ik me in heel veel maanden niet meer gevoeld. Gewoon. Iris en Garmt zondagavond thuis met een glaasje wijn en een pizza. De ALS was er nog wel maar voor het eerst was het geen irritante aanwezigheid. Gewoon. Zo. Morgen begint de draaimolen weer, nu nog even een laatste gewone avond.