Back

Karma Police

Er staat een engel in mijn kamer.
Zomaar, ineens.
Het is heel erg licht en toch doen mijn ogen geen pijn
Ik kan er niet meer zo goed tegen, daglicht
en het wordt zomer.

Ik zie het nu ineens, hij was er al even.
Bij het afscheid nemen zag ik me heel even door zijn ogen
dacht, shit, het is net alsof ik echt heel erg ziek ben.
Mijn illusie brak
Volhouden dat het happily ever after wordt begint gezien de omstandigheden toch een lastig vol te houden standpunt te zijn.

Hij zegt,
Ik hou van je en ik denk elke dag aan je. Je doet het geweldig.
Er zijn geen woorden die ik liever hoor.
Dus weer-barst-ik
in huilen uit.

Zo lief dat het je overrompelt.
Ik dacht dat dat niet meer kon, maar ziehier, Bam.
Na een tijdje huilen vraag ik me af, heeft hij me de kracht gegeven om te stoppen met huilen
of juist de vrijheid om het nu even wel te doen?
ik heb in ieder geval weer een keuze.

Er vliegt een engel uit mijn kamer
Ik treur, bang voor de lange leegte tot ik weer een kadootje levensadem krijg
blind dat ik ben.

Ja, weet je, ik probeer ook maar wat. Soms kun je een bezoek niet echt anders omschrijven dan op deze manier. Ik ben ook wel een beetje fucked up. Weet je wat ik dacht toen dit gebeurde? Nou? Eindelijk weer iets om over te schrijven. Echt. Het blijft interessant, dit hele gedoe, maar soms maak ik alleen van die zeurdingen mee. Je kunt er dan wel een halve grap van maken, bijvoorbeeld, mijn tanden worden steeds scherper, want na elke gaap klapt mijn kaak dicht en dan vliegen de scherfjes door mijn mond, als ik niet snel genoeg mijn lip ertussen krijg, maarja, die heeft daar steeds minder zin in, want die tanden worden steeds scherper. Ba-dinga. Ja, toch, het werkt niet helemaal. En uitgebreid vertellen hoe je er ineens achterkomt dat je tegenwoordig altijd probeert je huilen tegen te houden, en dat lief doen van andere mensen, dat daar geen weerstand aan te bieden is, dat is ook saai, dus dan maar zo.

Verder binnenlands nieuws. Even een update over ademhaling, want ik heb er vaak op gezinspeeld maar het is onduidelijk, dus ziehier, de verduidelijking.

Als de ademhalingsspieren in kracht afnemen merk je dat vaak het eerst tijdens het slapen. Je kunt die spieren helpen door minder plat te gaan liggen, dan helpt de zwaartekracht je middenrif een beetje mee om je longen te vullen. Zo ga je in verloop van tijd steeds rechterop zitten tot je ofwel niet meer kan slapen van de rugpijn, ofwel dat je zo duf wakker wordt dat je net zo goed niet had kunnen slapen. Dus, beademing. Geen paniek. We hebben het hier over non-invasieve beademing. Pardon? Gewoon met een mondkapje dus, dat je ‘s nachts opzet, ‘s ochtends weer af, misschien een keer tussendoor als je net een marathon hebt gelopen. Geen zuurstof, gewone buitenlucht, die je longen ingeduwd wordt. Aan deze stap ben ik nu toe, en het is, in tegenstelling tot wel-invasieve beademing, geen big deal. Invasieve beademing, daar is een operatie en intensive care voor nodig. Noninvasieve beademing is alleen heel veel hassle. De afstelling van de druk van het kapje komt vrij precies. Pieter Steinz schreef een tijdje geleden over verschrikkelijke buikpijn, en dat bleek ook met de afstelling van zijn beademing te maken te hebben, dus, ok, ik heb geduld. Wel drie tot tien dagen in het ziekenhuis, dus, om te meten en af te stellen en te meten… Ik hou niet van ziekenhuizen. Gelukkig heeft deze waar ik nu ben wifi.

Hoe gaat het verder? Iemand schreef, ik ben zo benieuwd hoe je leven eruit ziet, nu. Dan bedoelt hij, denk ik, buiten al dat ge-ALS om. En andermaal moet ik voor mezelf concluderen dat de ALS nog steeds grotendeels mijn leven beheerst. De eerste tien maanden, mijn hoofd. Het was een onontkoombaar concept. Ik omarmde het, sleepte het de ring in, mezelf daarmee ook. De tweede tien maanden, als silent killer van neuronen, er viel vanalles uit, aanpassen, maar er was nog genoeg te genieten en er was nog een zekere rust in mijn lijf. Sinds een tijdje zijn de derde tien maanden aangebroken, waarin de ongemakken de overhand krijgen en ik terug en vooruit kijk, mijn buik vol onzekere spijt over hoe ik mijn geliefden behandel(de) en moeilijke keuzes die ik herkauw en herkauw. Wat als straks de vierde tien maanden echt niet leuk meer zijn? Wil ik dan nog steeds zo stoer leven?

Het vreet aan je, de rugpijn van (eindelijk!!!) nieuwe stoel, de drukplekken op je stuit, het daglicht dat een steeds groter probleem wordt en me verjaagt uit de huiskamer als het waait, want dan doen de zonneschermen het niet, en mijn wereld is al zo klein, of mijn huig die continu aan mijn gehemelte plakt, zodat ik wel kan inademen, maar niet kan uitademen door mijn neus, zodat je soms urenlang geconcentreerd op je ademhaling worstelt, alsof ik weer overnieuw begin met mediteren, en nog niet heb begrepen dat je in plaats van adem-halen beter gewoon kunt ademen (ik zei toch dat ik bijdehand was), enzovoort enzovoort. Afgelopen week werd ik een paar keer boos op de verzorgers, en hoewel dat bij eentje best functioneel is, is het verder gewoon stom en dom. Bite the hand that feeds, weetjewel. Het is behalve dom en onbeschoft ook een signaal hoe uitgehold ik ben, hoe de pijntjes en de machteloosheidjes en de irritatietjes en de opgekropte woede en het steeds bleker wordende vooruitzicht zijn tol eist.

Een vriend sms’t, waar word jij blij en gelukkig van vandaag? Ik antwoord een wens, in plaats van een gegeven. ‘s Nachts daagt het me, eindelijk. Met willenwillenwillen en bezig zijn met je misere kom je er niet. De pijn voelen is prima, maar daarna zijn er heus wel weer dingen om gelukkig van te worden, gewoon, vanzelf. Dat bedoelen die vrienden met, vertel eens waar je blij van wordt. Blind dat ik ben. Engelen overal. Ze herinneren me dat je bij het snowboarden niet moet staren naar de afgrond, want dan ga je erin. Ze luisteren een LPtje met me, of lezen me voor uit Nijntje. Ze zijn mijn handen als ik wil koken, ze kijken gewoon een film mee vanaf de bank, ze bouwen een app zodat ik Zoe kan voorlezen uit Nijntje, met mijn eigen stem. Ze vliegen in vanuit Budapest of nog verder, om met me te nerden of te shoppen, ze verven onze muren of zoeken onze verzekeringen uit. Engelen overal, ik rijd er een rond door de binnentuin, ze lacht, de hemel opent. Engelen overal. Dus doe je best en wees dankbaar, het is de snelste manier om ze te zien.

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *