Back

Ready or not…

.. here I come, you can't hide. Nee, dat is niet de dood weer, dat is gewoon een liedje van de Fugees, dat ik speelde, onderweg naar huis.

 

Nou mensen – het is zover. Ik ben fucking beroemd. Ik kom op Radio 1. Prime fucking time. Een heel interview. Alla, van drie minuten. En alla, het wordt uitgezonden tussen 5 en 7 's ochtends – op een zondag. PRIME TIME voor doorgesnoven truckers die van Servie in een ruk naar Rotterdam rijden. Ik post wel een MP3'tje ervan, dan blijft er weer iets van mijn stem bewaard. Fuck, daar moest ik ook nog mee beginnen, shit inspreken enzo. Maar misschien loopt het zo'n vaart niet. Ja, weet je, als het met deze snelheid doorgaat, dan heb ik toch nog wel wat langer dan ik in eerste instantie dacht. Het verval is merkbaar, van week tot week, maar miniem genoeg om me vertrouwen te geven: ik ben er nog wel even. Ook al is het verloop totaal onvoorspelbaar in individuele gevallen – en misschien speelt-ie maar wat met me, die ziekte, maar misschien begint ie ook wel respect te krijgen. Zo van: heyyy, even kijken wat we hier beet hebben voor ik hem dood maak. Ja, dat oefenrobbertje vechten, dat gaat zo slecht nog niet. We rollen met zijn tweeen over de vloer, het is -letterlijk- een gevecht op leven en dood, en zoals ik al zei: omdat er tot nu toe nog geen winnaar is wilt niet zeggen dat wij niet de eersten kunnen zijn; de collateral damage (sorry!) is ernstig, ik verbrand nu al zo'n beetje alle favors die ik heb, die we nog heel hard nodig gaan hebben, maar hey, je kunt een gevecht het beste winnen door die ander direct bij de start stevig een daalder waard zijnde klap in de noten te geven, ofniedan.

 

Oftewel: het laatste gesprek met de dokter was een groot succes. Dankbaarheid en opluchting alom. Volgens Iris was hij onder de indruk (je hebt deze ziekte hoe lang? vier weken, niet een jaar? en u bent daarvoor gepromoveerd op neurologie met als specialisme irritante klootzak zijn of wat, huh?). Ja who cares, indruk maken is niet je doel, maar hey, als je toch een rapportcijfer zoekt, dan is het niet slecht als je kneuterwikiprojectje een voldoende krijgt van de enige man wiens oordeel we bereid zijn te accepteren. De oogst tot nu toe:

  • Gevonden: een net nieuw goedgekeurd geneesmiddel, voor het pseudobulbaire affect; beter praten, minder gapen en grijnzen. Ik ga het importeren uit de VS (nog niet verkrijgbaar in NL);

  • Over zes weken is mijn complete genoom in kaart gebracht en op een DVD'tje gebrand. Wist je dat een DNA-sequence van een mens ongeveer 770mb groot is? Gewoon om te jennen dat het NET niet op een CD-rommetje past. Dat is zeg maar je source code. In het ergste geval injecteer ik dat in het internet en word ik het beroemdste virus aller tijden;

  • Die ene zus, ja, die ene lastige ja, zie onder de term collateral damage en het tweede stadium van rouwverwerking, ja, kunnen we daar even over ophouden godverdomme, ze maakt het me wel een beetje lastig om dat vol te houden (maar ik ben een volhouder) als ze met een onderzoek komt waarin de werking van L-Carnitine op ALS patienten wordt getest en daaruit mogelijk een levensverlengend effect van ongeveer 2x de verwachte doodgatijd, en ja, het houdt vast geen stand in een fase 3 trial, en als het echt een wondermiddel was schreef allang iedere dokter het voor, maar hey, met nog 5 van dit soort onderzoeken word ik dus mooi (2^5*3+36)=132 jaar. Saillant detail: L-Carnitine is gewoon in de supermarkt te koop. Conspiracy theory: daarom wordt er zo weinig onderzoek naar gedaan! Niets aan te verdienen want niet te patenteren! Just becase you're paranoid…

De lijst van trials die we overwegen is naar drie kandidaten ingekort, maandag spreken we de prof weer en hakken we de knoop door. Wie wedt er mee? Veertig euro op Ozunazemab! En dan de placebo trekken haha the ultimate irony. Veertien maanden aan een infuus met water. Of het wondermiddel. Dat ons nog een paar jaar geeft.

 

Morgen een gesprek met een investeerder in bedrijven die medicijnen onderzoeken voor ALS. Jawel.

Nou anyway, ik kan zo nog even doorgaan, de victorielijst is serieus lang, het maakt ook niet uit, waar het om gaat is: we vechten tegen een onvoorstelbaar monster en we zijn in vier weken al 'up to speed'. And I'm loving it. Doet mijn een onmogelijk project en een mooi team en ik ben gelukkig. U vroeg?, zei god, wij draaien, hier heb je er een. Ja, komop, kanker is zo standaard, voor jou heb ik iets speciaals gereserveerd. Dank je god.

 

Nou goed, jullie zullen zien dat de gekte weer een beetje is ingezet. Ik heb het al vaker over dit onderzoeksverhaal gehad en jullie hoeven helemaal geen onderwijs over edaravone vs l-carnitine als je zelf geen ALS hebt. Maarja, ik heb nooit zo heel goed maat kunnen houden (hoe laat is het nu?) en dus duik ik ook hier ten volste in. Dom. Wilde ik niet juist MINDER werken? Sorry Iris. Maar! het! is! een! gevecht! op! jajajaja. Dat is de afwas doen ook. Metafysisch gezien dan.

 

Zondag de City Swim. Mocht je van plan zijn om te komen kijken: laat even een berichtje achter.

Het is te laat, ik ben alweer niet tevreden, en toch ga ik dit maar weer posten. Ik weet zeker dat er weer meer rust en ruimte gaat komen.

1 reply
  1. natalie
    natalie says:

    Ik geloof dat ik het nu goed heb, lieve neef en nicht.

    Ik moet op dat bruin/oranje rechthoekje drukken na afloop van deze reactie op jullie goede nieuws.

    Ik schreef al wat eerder en dat is vast in het heelal verdwenen, want ik weet nog steeds niet wat ik met het woordje site aanmoet.

    Ook ben ik altijd wakker vroeg en 's zondags ook, al heb ik dan geen krantenwijk, maar prepareer me nog wel op mijn preek van die ochtend. Zo doende kan ik makkelijk naar Radio 1 luisteren. Welke zondag kom je 3 min. in de ether?

    Leuk dat je God/Adonai/Eeuwige of hoe je hem/haar ook noemen wil betrekt bij je overdenkingen…Vergeet niet dat we heel wat orthodoxe voorouders van diverse pluimage hebben en daar gaat vast iets van in je genen zitten,al is dat niet zo duidelijk voor anderen.

    Allard leende Floortje=mijn toyota Yaris, en ik liet mijn gsm erin liggen….wat is een mens dan onthand…het wordt etenstijd en ik eet ook een courgette uit mijn tuin…

    Dank dat je me zo op de hoogte houdt…omhelsd door natalie al is het  drukkend weer en zal je, net als je vader, een hekel hebben aan dat kleffe gedoe!

Comments are closed.