Back

Will to power (van The Roots, niet van Nietzsche)

Als kind wilde ik sloper worden. En de zandberg afgraven, maar dat is een ander verhaal. Slopers rijden in van die ouderwetse flatbed pick-ups; ironisch dat ik, nu inmiddels al aan mijn achtste of negende BMW toe, ingehaald ben door een sloper.
 
Het gebeurde ergens in juni, denk ik. Ik schreef een huilpost, mag ik even pauze, vroeg ik. Kennelijk was dat zijn startschot: uitgespeeld? Mooi, mijn beurt.
 
Je wilt al weken bloggen over haar teentjes, die van quinoakorrel naar rijstkorrel naar tarwekorrel groeien, maar je bent te druk. Het voelt alsof er stukjes uit je ziel gelepeld worden, elke keer dat je geconfronteerd wordt met je onmacht, elke keer dat je haar ziet. Maar je wil haar zien.
 
Vrienden en collega’s zwemmen een fucking fenomenaal bedrag bij elkaar en je kunt ze niet eens passend bedanken.
 
Toen ze geboren werd liep je nog. Nu ben je een smoezelig figuur in een communistische rolstoel. Je komt bij het revalidatiecentrum en flapt er bijna uit: had ík maar een dwarslaesie, of iets anders dat went. Ik heb elke week een nieuwe handicap om mee te leren dealen. Al mijn broeken verbouwd zodat ik ze zelf open kan doen, het heeft exact drie maanden gewerkt. Krabben aan mijn hoofd doe ik met de muur; sinds een val komen mijn handen zo ver niet meer.
 
De thuiszorg heeft nu twee uur nodig voor ik schoon voor mijn ontbijt zit. Ingehaald; drie maanden terug was dat nog drie kwartier. Goeiemorgen Garmt, even kijken of ik het nog weet, voorzichtig met de vier bulten op je hoofd, je rechter heup, je gekneusde linker bovenarm, vergeet ik dan nog iets?
 
Bijna meer dan dertig vrienden verrichten onder leiding van schoonvader Ron een verhuizing die qua planning niet onderdoet voor een nucleaire ontmanteling. Een groter cadeau kreeg ik nog niet. Waarom stuur je ze niet even een bedankt? Waar ben je zo druk mee?
 
Je plant je agenda bomvol met zorgpassingen, hulpmiddel afleveringen, ruziën met zilveren kruis, oorlog voeren met de thuiszorg, pakketjes ontvangen, de laatste keer dronken worden zonder valsspelen, het pak ophalen waar je in begraven word, en je gooit alle afspraken weer uit je agenda omdat je rust nodig hebt. Je ligt weken achter met je email, in een Skype met de fabrikant van de oogbesturing in Amerika roepen ze hun collega’s erbij: look at this guy type!! Toch kost een tekst die Paul in tien minuten tikt mij anderhalf uur. Ingehaald. Ingehaald door een beeldhouwer die sneller schrijft dan jij. Wanhopig probeer je de illusie van iets van controle over je leven terug te krijgen, te grijpen, ik was toch een intelligente kerel, je hoeft het alleen maar te regelen, maar niemand verstaat je en mailen voelt als borduren, zo traag, en je verliest langzaam het overzicht, en je verstand.
 
Je kijkt naast je, waar je de liefde van je leven verwacht, en ziet haar aan de overkant van een ravijn. Wanhopig brul je: wat doe ik fout? En de engel van Toon Tellegen strijkt neer en fluistert: wil je een lijst, egoïst? Ik zucht. Dat gefluister…
 
Ingehaald. Ik probeer stijlvol te blijven, let op: ik heb de tequila slammer paradox opgelost. Wat is dat? Eenvoudig. Tequila slammer is niet lekker en toch drinken we het. De oplossing: we skippen gewoon de smaakpapillen. Een plastic buis, direct naar je maag, door je buikwand heen. Ik val sinds twee maanden een halve kilo af per week, en dat is niet de bedoeling. Straks ga ik het ziekenhuis in om een volgende stap te zetten in mijn transformatie tot cyborg, morgen om deze tijd steekt er permanent plastic uit me. Small price to pay: nooit meer lekker op je buik liggen. En het stemmetje in je achterhoofd zegt: weet je nog, die zus van die andere ALS patiënt, die ook ALS had, die overleed door de maagbuisoperatie. Ja, maar dat is heel zeldzaam. What are the odds? De kans is groter dat je een enge ongeneeslijke ziekte krijgt.
 
ALS is een slopende ziekte, en die gesloopte spieren zijn pas het begin. Ik sta in een brandende kathedraal die aan het instorten is, de brandweer is gebeld maar het water moet nog uitgevonden worden, ik probeer het meubilair nat te houden en mijn vriendschappen te redden, maar misschien wordt het tijd me terug te trekken in de schatkamer, hopelijk hebben mijn Dames daar op me gewacht, anders is het geen schatkamer meer.
 
Luctor et emergo, versus temper fugit. Ik geef me nog niet gewonnen.
 
4 replies
  1. Barbara
    Barbara says:

    Garmt, ook al ken ik je niet persoonlijk je blog blijf ik lezen. De pjn tussen de regels de mooie momenten en ook het besef dat er geen weg terug is. Hoe wreed en hoe pijnlijk . De liefde voor het leven, voor je vrouw je dochter. Het besef dat het eindig is.
    De steun van familie vrienden de buitenwereld en ook het onbegrip. Het onbegrip dat jij hebt voor wat jou overkomt.
    Ook wetend dat alleen jij jezelf kan begrijpen of andere mensen die ALS hebben. Je directe dierbaren zijn er maar voelen niet wat jij voelt en kunnen het ook niet begrijpen.
    Je schrijven mooi kwetsbaar en open. Dank je wel dat je dit wilt delen.
    Je sterkte wensen wat een cliché. Ik hoop dat je wijsheid en kracht blijft vinden.
    Barbara

  2. Suzanne
    Suzanne says:

    Wat een strijd Garmt, en hoe oneerlijk. Als er een Nobelprijs of wat voor andere award dan ook voor strijdlust zou bestaan, zou ‘ie zeker voor jou zijn. Blijf naar je meisjes kijken, weet zeker dat zij (en jij) dat heel fijn vinden. Zoek die momenten van geluk op, hoe klein ook, die helpen bij het ongelooflijke gevecht dat jij levert.

Comments are closed.