Back

You want it Darker

“I wrestled with some demons, they were middle-class and tame,” zingt Leonard Cohen in het titelnummer van zijn laatste album. Hij gaat beduidend te ver. Zijn inzicht in het menselijk tekort, de langdurig ontwikkelde gave om al het lelijke zo eerlijk te bekijken dat het schoonheid wordt, de troost die hij gaf door je te begrijpen, de realistische nederigheid die uit elke porie gutste, zijn inspirerende levenswandel, zijn transparante ego, alles wat hij in zijn muziek wist samen te brengen, allemaal prima, maar Leo, jouw demonen waren niet tam of middelmatig. Valse bescheidenheid.

Ik projecteer, natuurlijk. We hebben het zennie-schap gemeen, en iedere oude man die het een paar jaar uithoudt in een zen-klooster (hij grapte er zelf over dat het klooster, gevestigd in Californie, zo streng gerund werd door de Japanse Meester en een Duitse hoofdmonnik dat het leek op een wraakactie voor de Tweede Wereldoorlog) worstelt m.i. niet met tamme demonen. Nee, het soort mensen dat Zen serieus neemt, zoekt binnen en buiten de engste, grootst mogelijke draken uit om ruzie op leven en dood mee te schoppen, voor de lol of omdat het kan of juist omdat ze niet anders kunnen.
Zei mijn ego, zichzelf bewonderend in een lachspiegel. Verder is You want it Darker een best OK album. In ieder geval ververuit mijn meest beluisterde plaat van 2016. Alweer bedankt, Leonard.
Wat volgt is een ramptoerismerelaas. Zondagnacht kon ik alweer niet slapen en schreef dan maar in m’n hoofd, als journalist mijn eigen gedachtenstroom gadeslaand, een statusoverzichtje van deze fase in mijn Untergang. Het kunnen niet allemaal idyllische mooischriftjes zijn, wat ik schrijf. Ik zou het zelf niet lezen, dit, ik kan me niet interesseren voor iemands wereld die zo klein is dat triviale prutsdingetjes megabelangrijk worden.
Zondagnacht, 02.00u, mijn gebruikelijke bedtijd. Na anderhalf uur avondritueel is mijn lichaam bekaf, dus ik zie uit naar dromenland. Niks hoor. Pardon? Ik ben een kei in slapen. In de bus, wachtend op de bus, tijdens het opstijgen, colleges, vergaderingen, autorijden, zelfs een keer tijdens een 1-1 gesprek, zelfs, voor gevorderde slapers, in lotuszit met kaarsrechte rug, in gezelschap van monniken, noem het maar mediteren 2.0, zonder te snurken of om te vallen, ik wil maar zeggen, geoefend slaper ben ik zeker. Dat was echter toen ik mijn brein nog achtien uur per dag nonstop keihard afbeulde. Nu is mijn lichaam bekaf maar zijn mijn hersenen klaarwakker. De verslechtering van mijn ogen is de oorzaak, realiseer ik me na het eerste slapeloze uur. Spuit elf, de insomnia teistert me al weken. Overdag kan ik me niet genoeg uiten, ik ben door een ondergrens van minimale communicatie gezakt, zodat mijn gedachten ophopen. Het rottingsproces van die hoop houdt me wakker. Vicieuze cirkel, want minder slaap is nog minder oog functionaliteit overdag (vandaag, toen ik wilde gaan schrijven, heb ik gewacht van 12-19, gewoon gewacht, tot mijn ogen weer iets deden – nuttige dagbesteding, maarja, ik kan letterlijk NIETS anders).
Zondagnacht, 03.00u. Erg wordt het pas als ik me besef dat dit een tijdelijk probleem is. Je brein is een spier, dit zijn stuiptrekkingen, hij wordt vanzelf slapper als je hem niet gebruikt. Na een vakantie ben je toch ook tien IQ puntjes kwijt? Misschien is een sesshin de oplossing, lekker keihard tien daagjes mediteren? Hm, sesshin wordt wel het vasten van de geest genoemd, goed plan als je al uitgehongerd bent. Dan maar even peinzen over de dagelijkse problemen.
Zondagnacht, 04.00u. Bijvoorbeeld, zal ik een antidepressivum gaan gebruiken? De afgelopen jaren heb ik dat strikt genomen al gedaan. Ik kreeg een lage dosis amitryptiline (of amitriptilyne?) omdat het kwijlen tegengaat als bijwerking. Volgt u? Ik nam dus een antidepressivum vanwege de bijwerking “droge mond”. Nog een bijwerking was wazig zicht, dat was ik wel zat, dus heeft een radioloog recent mijn speekselklieren doodgestraald. Droge mond gegarandeerd, dus cold turkey gestopt met die kutpillen. Het was toch een minimale dose die niet echt wat deed. Nu kan ik in ieder geval helder zien. Sinds het stoppen voel ik me wel een geheel nieuw niveau van kut, echter. Ondraaglijk, eigenlijk. De omstandigheden zitten ook totaal niet mee, dus is het nu … Bah. Niet boeiend. Ten eerste niet intellectueel uitdagend, tien minuten denken en vier uur email schrijven. Ten tweede, niet interessant. Ik schrijf over onzinnige, kleine prutsonderwerpjes omdat ik me niet kan bezighouden met interessante dingen.
Jup. Dit is waar ik mee te dealen heb. Jij kunt tenmiste nog stoppen met lezen.
Zondagnacht, 04.30u. Pijn in mijn enkel, dat houdt me nu wakker. Vijf weken lang in het gips, iedere week verversen, intensief klusje om mijn voeten die scheefgegroeid zijn weer recht te krijgen, zodat ik nog op eigen benen in de stalift kan staan. Goed voor een lolletje: de foto van mijn gipsbenen op Facebook, met onderschrift “Dat krijg je van skiën als bijna-volledig-verlamde!” overtuigde iedereen. Heh. Tja, nu vooral gewrichtspijn en drukplekken. Gedoe.
Zondagnacht, 06.00u. He, ik heb een uurtje geslapen! Ik let even niet op en gaap. Dom. M’n kaak klapt dicht, lip ertussen. Als jij, lezer, op je lip of tong bijt, laat je uit reflex snel los, AUW! Ik bijtspasme harder, van de pijn, en harder, en harder, tot mijn kaakspieren moe worden of iemand mijn mond openwrikt. Bijtspasmen gebeuren gelukkig niet zo vaak, alleen als er met een plastic slang in mijn luchtpijp geroerd wordt wil ik nog wel eens per ongeluk mijn tong transformeren tot tartaar. Hooguit vijf keer per dag dus. Kom, laten we de verzorgster bellen, tijd om mijn lip te bevrijden. Ze slaapt vast niet, de afgelopen uren heb ik haar elk half uur gebeld om slijm uit mijn longen te zuigen. Ook een recente ontwikkeling, vorig jaar sliep ik slijmvrij. Het feest wordt steeds groter en grimmiger.
Zondagnacht, 07.00u. Spasmen. Ontspannen is een actief mechanisme, je bovenste motorneuronen moeten “Hé, kappen nou!!” schreeuwen tegen je onderste motorneuronen. Dat verklaart waarom mijn yoga-guru altijd zei: “Ontspannen, het geeft zoveel stress.” Anyway, mijn bovenste motorneuronen willen niet meer zo. Momenteel spant alles wat nog niet dood is zich maximaal aan. Kon ik dit maar bewust. Het doet pijn, maar hey, ik zou nu elke planking-competitie met gemak winnen, dat dan weer wel.
Zondagnacht, 08.00u. Gekte. Ik kan niet slapen als mijn rechter grote teen op de linker ligt. Ook niet als er een rocheltje in mijn adembuis klinkt. Neurotische trekjes, teken van een geest in verval. Meer mediteren, misschien? Ik zet het op de todo-lijst.
Zondagnacht, wat zeg ik, maandagochtend, 09.00u. Goedemorgen! Het begin van weer een klotedag gevuld met klotemomenten. Ben je goed uitgerust om het aan te kunnen?
Ik hoop op verbetering, die uitblijft. Wanhoop, huilbuien, pijn, gedoe en ongemak, het is allemaal teveel voor me deze week. Zaterdagavond vraag ik een van mijn vele favoriete verzorgsters: “Zeg eens, Brenda, dat dit tijdelijk is, en dat dit nog niet het einde inluidt?”
Ze antwoordt trouw aan haar geweten.
“Brenda, lieg!”, is het enige dat ik uit kan brengen.
Ik bekijk mijn mogelijkheden. Die verstoppen zich erg goed. Ik kón vroeger alles, meer dan iedereen. Hoor je dat schrapende geluid? Dat is de spade, die rock bottom treft. Dit is het. This is it.
Als alles zo ellendig is, waarom stap je er dan niet uit? Goede vraag. Ik kan er gelukkig een beetje boos over worden, want ik haat het om in een land te wonen met een nationale euthanasieweek. Dat maakt dat ik me nog steeds voel alsof de vraag an sich mijn recht om door te leven ter discussie stelt. Maar dat terzijde. Inderdaad, ik hoef dit verhaaltje maar naar de huisarts te sturen, zie, ondraaglijk lijden, doet mijn eenmaal eufemismetje zelfmoord. Het overrulen van mijn overlevingsinstinct is zo gepiept.
(ondraaglijk, waar heeft die knul het over? inderdaad, lijden is een uiterst subjectief begrip)
Ik sluit niet uit dat ik ervoor kies, maar weet je, ik vind ondraaglijk lijden eigenlijk geen reden voor euthanasie. Het hele leven is namelijk ondraaglijk lijden. Het is meer, het leven is ook een zee van liefde, maar ook ondraaglijk lijden. Je kunt je er redelijk goed voor verbergen, hul jezelf in een wattedekentje van comfort, maar als je wilt ontsnappen aan het kleine stemmetje dat maar blijft fluisteren dat je niet echt helemaal volledig leeft, dan ontloop je misschien toch iets. Ja, ik preek weer, sorry. Punt is, ik ben ook nog niet klaar met lijden. Kom maar.
Nee, dit verhaaltje is geen (laatste) noodkreet. Het is de zoveelste keer dat ik probeer in het bodemloze ravijn te kijken voordat ik erin tuimel of spring. Misschien gaan nieuwe antidepressiva me uit de put tillen, misschien graaf ik dwars door rock bottom heen naar China. Ik leun nog even lekker tegen de wind in die opstijgt uit het ravijn, ook van je dood moet je een mooie ervaring maken. Alleen – de brieven voor Zoe zijn nog niet af. Even terugschuifelen van die rand, dus, egoïstische doodkokketteerder. Je moet aan de slag, stop met zeuren en geef jezelf een schop.
We kill the flame.
22 replies
  1. Jan en Marianne van der Vorst
    Jan en Marianne van der Vorst says:

    Lieve Garmt,
    Ik zit al langere tijd te zoeken naar een passende reactie.
    Ik vind geen lading dekkende woorden. Ook deze post roept bij mij weer diep respect op voor jouw. Wat een geweldige knokker ben. Heb je iets aan “sterkte Garmt”? Ik kan het me niet voorstellen. Wat voor nieuwjaarswensen kan ik jouw toedichten? Alle denkbare wensen klinken zo clichématig. Ik vind ze niet goed genoeg voor jou. Geen nieuwjaarswens? Das ook niets.
    Dag Garmt.

    Reply
  2. Annemarie
    Annemarie says:

    Wat blijft het bijzonder en onvoorstelbaar inspirerend om een kijkje in je hoofd te krijgen. Dank je voor je openheid, je eerlijkheid en je doorzettingsvermogen.

    Reply
  3. Fem
    Fem says:

    Heel gedoe zo, dat overleven.. Kreeg weer een teken dat je een nieuwe blog had geplaatst. Blijf het bijzonder vinden en er dankbaar voor zijn. Hele dikke knuffel.

    Reply
  4. Manon den Otter-Kotvis
    Manon den Otter-Kotvis says:

    Mijn god Garmt, wat maak jij mee… Ik kan het gewoon niet bevatten, hoe ik ook probeer in te leven in hoe jij je moet voelen. Na een paar maanden fysiek gekwakkel, twee weken snot en een vastgeslagen onderrug, begin ik al sneu te mopperen dat ik het zat ben, niks kan en alles mis. Als ik jouw blog(s) lees, schaam ik me daarvoor diep en geef ik mezelf een schop. Heel hard (en dan nog een).
    Dus niet alleen dankjewel voor je openheid (wat een kracht…) en wijze woorden (want hoeveel grapjes je ook maakt, dat zijn ze), maar ook voor de reality-check. Die neem ik met mij mee.

    Het leven is lijden en ook een zee van liefde. Ik wens jou toe dat die liefde jou (nog en steeds meer) draagt, daar aan die rand van het ravijn.

    Alle liefs, Manon

    P.s. Fan-tas-tisch album trouwens, You want it darker. De afgelopen maanden ook veel naar geluisterd.

    Reply
  5. lineke
    lineke says:

    Hoe herkenbaarder Garmt , respect Kuba, ook al zal het soms on overkomelijk zijn, dat je probeert in die kloof te kijken. Ik weet jou toe dat je er nog overheen zult/ kunt kijken. ALS is een Kl-te ziekte met alles dat daarbij komt, die het weet soms diep in je ziel te kijken. Jij kunt dat als geen ander opschrijven. Dankjewel daarvoor

    Reply
  6. lineke
    lineke says:

    Sorry voor alle bovenstaande fouten, ALS en een iPad deze combinatie is de oorzaak van de fouten. Ik wens jou toe dat je nog vaak over de kloof heen zult / kunt kijken.
    Ziekte die je soms dwingt diep in de ziel te kijken . Lineke

    Reply
  7. Mali
    Mali says:

    Dapper wat je schrijft Garmt over euthanasie, en ik ben het helemaal met je eens. Ik vind het verschrikkelijk hoe de ontwikkeling rondom euthanasie is in Nederland. Het leven is niet iets wat zich afspeelt van de geboorte tot de dood van dit ene lichaam waarin we in dit ene leventje zitten. Er gaat heel veel aan vooraf, er komt heel veel na en is er heel veel dat het overstijgt. We zijn een ziel die een menselijke ervaring ondergaat. Wel ben ik uiteraard voor pijnstilling en, aan het eind, palliatieve sedatie indien de situatie dat vraagt. En ja: het leven is lijden, maar toch ook: in ieder lichaam wisselt het goed en slechte karma zich af, ook in jouw leven! En, hoewel het soms onnoemlijk zwaar is: je krijgt niet meer dan je dragen kunt en God of hoe je het noemen wilt heeft een hoge dunk van je blijkbaar :):):)

    He man, houd vol en schrijf heel veel voor je dochter op. Mijn vader is overleden toen ik 14 jaar was en hij was een ‘schrijvert’ (net zoals jij) en hield dagboeken van zijn kinderen bij (niet iedere dag schreef hij, maar zeer regelmatig). Ik heb het als zeer, zeer kostbaar ervaren dat hij me dat nagelaten heeft! Grote virtuele knuffel voor jou.

    Reply
  8. Liza
    Liza says:

    Ik hoop hoop hoop hoop op een medicijn om je te genezen, ergens dit jaar. Jij bent tien keer zo intelligent als ik, 20, 30, dus als jij er niet op hoopt zal het niet waarschijnlijk zijn. En toch hoop ik.

    Reply
    • garmt
      garmt says:

      Oh, het medicijn komt er, zeker weten. Ik twijfel daar geen moment aan. Ook geloof ik dat patiënten die het nu hebben, realistisch kunnen hopen op redding. Als je echter zo ver gevorderd bent als ik, is de kans op herstel heel klein.

      Reply
  9. Koosje de Leeuw
    Koosje de Leeuw says:

    Hallo Garmt,

    Ik volg je sinds ik info zocht over ALS. Ook in onze familie zette AlS een voet tussen de deur. Tegendruk of dubbele sloten hielpen niet.
    Door jpuw humor en draagkracht houd jij de deur open.
    Bewondering is het juiste woord! !

    Reply
    • garmt
      garmt says:

      Dat klopt zeker. Ik probeer nog bij te dragen aan maatschappij, vrienden, familie. Daar schrijf ik alleen niet meer over, en, mijn mogelijkheden zijn wat beperkt… Maar, inderdaad, focus op anderen is een antidote tegen zelfmedelijden.

      Reply
  10. Corine
    Corine says:

    Ook hier binnen de familie ALS. Door jouw boek en blogs veel informatie maar ook kracht gehaald. Je rauwheid, maar ook puurheid zijn verfrissend en inspirerend. Dank voor het lef om deze blogs neer te zetten, want jij kijkt ALS recht in de ogen, knap hoe je dit doet en draagt, en mij als buitenstaander deelgenoot maakt van wat ALS met je doet. Koppie op soldaat!

    Reply

Trackbacks & Pingbacks

  1. […] Hans Teeuwen “Dat dan weer wel” zingen, met dank aan broer Garmt die dit liedje in zijn laatste blogpost verwerkte waarna het al dagen in mijn hoofd is blijven hangen. Bloggen zit kennelijk in de familie. […]

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *