Back

Can’t Hold Us

Hoe zou het zijn om niet te hoeven remmen?

Tegenwerking, heerlijk! Vol gas het conflict in! Ik ga niet zo heel goed om met “Ja, maar ik bedoel, wat jij wil, nee.” Hoezo nee? Dat zullen we nog wel eens zien! Het heeft me veel gebracht, die eigenschap. Ik moest leren het te kanaliseren, natuurlijk. Je bereikt helemaal niets bij een klant of een onwillige medewerker als je rücksichtslos je eigen wil doordrijft. Leren remmen voor je gas geeft. Het helpt als je wilt helpen, maar dan moet je eerst heel goed luisteren om te begrijpen hóe iemand geholpen wil worden.
Je wil, dat is een mooie driver. Eigenlijk bepaalt het alles, hoe je je wil uit en naar beperkingen voegt, waar je remt, omheen manoeuvreert, gas geeft. Het duurde me lang voordat ik mijn eigen wil vond, voordat ik ging willen (en dus doen) wat mijn hart voor me verlangde. Een sterke wil is een grote zegening, het gaat je ver brengen, lieve Zoë, dus wil maar lekker. Wil vooral dingen die niet kunnen. Obstakels zijn oefeningen voor je wil, en jij, lieve Zoë, kan ze aan, en gaat dwars door “niet kunnen” heen. Als je wilt.
Vervolgens leren over je wil heen te stappen, los te laten of juist tegen je wil in te gaan, is wel een truc. Eerst leer je omgaan met tegenzin, discipline kweken. Niemand heeft zin in het dompelbad als hij voor het eerst ooit naar de sauna gaat. Of in vroeg opstaan in het weekend. Bezint eer u aan kinderen begint! Hèhè… Ok, deze valt erbuiten, als je zoontje wakker wordt om half zeven heb je niet echt een keuze. Of je vanavond naar de sportschool gaat is wel een keuze. Al die andere dingen die je wilt (Japans leren, een verre reis maken, gezond eten, de wereld redden, kampioen postzegelverzamelaar worden, viool leren spelen, kortom, dromen verwezenlijken) maar waar je eigenlijk geen zin in hebt zijn ook keuzes. Discipline helpt daarbij, bij je dromen realiseren, lieve Zoë, dus oefenen met tegenzin overwinnen, maar voorlopig niet. Nu moet je nog bijna niets. Behalve lief zijn voor je moeder. Later wel, ik hoop dat je het leert, je wil en onwil hanteren, het is een mooie eigenschap. Helpt ook bij beloftes houden bijvoorbeeld.
(Heel soms komen dromen vanzelf uit. Lowlands nodigde me spontaan uit om te komen spreken! Ik ga op Lowlands, in de X-Ray tent, een verhaal vertellen! Yes! Komt mij zien!)
Misschien kom je bij het stadium dat je je eigen wil ontstijgt. Uw wil geschiede, niet de mijne. Wie, U? Die ken ik niet. De aanspreekvorm wordt überhaupt nauwelijks meer gebruikt. Dokters tutoyeren en de meeste zenmeesters ook. Welke U, dan? Tja. Ik heb ook geen wil of zin om Uw wil te doen. Hooguit de wil van het leven, dat wel. Het leven wil gewoon door je heen stromen, en als je daar niet open voor staat, dan lekker niet joh, het leven vindt wel iemand anders, en jij blijft met een klein restje achter. Ooit het gevoel dat je niet 100% leeft? Dat is omdat je wil nog niet gestorven is. Het leven is niet wat jij per sé wilt. Het leven heeft plannen voor jou, en als je wilt leven, kun je maar beter ervoor openstaan wat die zijn.
Ik ontdek de wil van het leven door de mijne los te laten, de versnelling in neutraal en uitdenderen. Stil zitten, rust zoeken en iets anders tegenkomen, en het daar dan maar mee doen. Of je nou wil of niet, haha. Ik wil helemaal geen ALS. Jammer dan. Had ik al gezegd dat ik zonder Zen mijn ziekte nooit zo lang had overleefd? Vaak. Hetzelfde geldt voor wat ik leerde van mijn werk, mijn opvoeding, mijn geliefden en natuurlijk m’n vrienden.
Geliefden en vrienden! Ja, lieve Zoë, ik bedacht me dit alles tijdens het toetje van een geweldig verjaardagsfeest, dat drie dagen duurde. Geliefden en vrienden, dus.
Jij trapte vrijdag af, lieve Zoë. Samen met mamma kwam je me wekken met een liedje. Met zo’n begin kan de dag niet meer stuk! Zullen we pappa gaan aankleden?, vroeg je. Jij bent pas lief, wist je dat? Eenmaal achter het beeldscherm zie ik dat Facebook ontploft is met verjaardagswensen, dankzij een oproep van zusje Jiska. Zoveel lieve berichten, vreemden en bijna vergeten ex-collegae en… Iedereen. De rest van de dag verliep als een droom.
Zaterdag was feest voor mij en hel voor de drie vrienden die de kookinstructies moesten opvolgen die ik tergend traag en lekker cynisch tikte. Denk je zelf dat die kikkererwt gaar is, Dion? Ja, wel lekker warm, honderd graden Celsius, die erwt die je op mijn verzoek fijnknijpt, dat wel. Miga, echt, hoe fucking lang moet je over couscous doen om het goed te krijgen?!? Precies, minimaal een uur. Schiet op dus! Ronald, waarom doe jij niets fout? Potver, ben ik overbodig of zo? Ah, gelukkig vergeet je dat Iris koriander haat, dan kan ik toch nog íets opmerken. We eten zelfgekookte (door een mokroposse verzorgsters voorbereide) Marokkaanse gerechten met ons twaalven, hebben het gezellig en fijn. Een feestje geven, dat kan ik nog wel, zolang er dit soort vrienden zijn.
Nikos kondigt The Wanderer aan als “de huisband van Garmt”, zoals DWDD en Humberto Tan een huisband hebben. Ja, denk ik, in hun studio, de stakkers. Niet hier thuis in onze huiskamer, hèhè! Ze spelen fenomenaal, als altijd. Iris en ik luisteren gezamenlijk met m’n vrienden en er is een moment van vrede. De helft van het publiek vertelt me naderhand hoe bijzonder deze muziek en de connectie met de band is tijdens het optreden. Dat klopt, natuurlijk. Een paar vrienden tonen hun barbarisme door te smartphonen. Eikels. Ho, remmen, dat zeg je niet over je vrienden. Wat nou, ik wel! Vroeger, dan. De energie om tegen dingen en mensen aan te schoppen heb ik niet meer. Ik sprak een ALS patiënt in nagenoeg dezelfde situatie en hetzelfde stadium als ik, Kevin Wubbels, en verbaasde me over zijn energie, zijn optimisme, de drive die hij nog heeft. Een flashback. Niet dat ik klaag! Zeker niet in dit weekend.
Zondag. Een ritje. Achterin een regiotaxi zie je niet zoveel. Het eerste wat me opvalt is hoe mooi het is om gewoon naar buiten te kunnen kijken vanaf de passagiersstoel van Menko’s XC90. Een auto die qua formaat vergelijkbaar is met een busje van de regiotaxi. De radio is wel iets beter. De vering ook. Eva houdt mijn hoofd zachtjes vast, ik zie haar pretogen in het spiegeltje van de zonneklep. Ok, met enige tegenzin geef ik toe: Zweedse auto’s kunnen óók fijn zijn. Rij snel weg, mijn speakers willen flirten met je geluidsinstallatie.
De rit naar Den Haag verloopt met gemixte emoties. Het is heerlijk om voor het eerst in 2017 in iets anders dan m’n rolstoel of douchestoel te zitten (in 2016 gebeurde dat precies één keer) en over een snelweg te zoeven waar ik vroeger zelf zoefde. Ik geniet van het uitzicht en de herinneringen die het oproept. Het confronteert me ook met hoeveel tijd ik in memory lane besteed. Niet zoveel nieuwe ervaringen om naar uit te zien, ik heb het wel gezien, denk ik soms. Ook peins ik over het loslaten van mijn wil: ik verspil nog steeds zoveel energie aan hoe ik bijvoorbeeld voor elkaar krijg dat mijn zorgteam alles precies zo doet hoe ík het wil. Tegelijkertijd is dat nodig voor de veiligheid, en om ongemak en pijn te voorkomen. Balanceren tussen wat ik kan vragen versus verdragen. Pfff… Manoeuvreren, gas geven tegen weerstand, remmen. Hoe zou het zijn om niet te remmen?
Menko rijdt de pier op. Voetgangers en vissers kijken boos. Dit mag helemaal niet! Potver! Precies. Potverdorie, we staan op een pier! Ik zie de zee! Vlak als een kreek, aflandige wind, net als op Bonaire. We parkeren vlak bij de vuurtoren waar we ook naartoe strompelden toen ik al bijna niet meer kon, we zijn bij het havenhoofd waar ik ooit omheen kitesurfde, tijdens een downwinder met Steph en Kent.
Wow. Zucht. Wow.
Ik ervaar, ik geniet, ik voel me moe en tegelijkertijd euforisch van binnen. Ik begin alvast aan deze blog in mijn hoofd, dit weekend, deze ervaring moet geuit worden! M’n gezicht lacht, sporadisch, we kennen elkaar zo goed dat dankbetuigingen overbodig zijn, maar toch. Wat een dag!!
We zien vijf motoragenten de pier oprijden, onderweg naar ons. Shit, gedonder, denk ik even. Ha, eindelijk gerechtigheid, denken de voetgangers. Een venijnige oma, wiens blik werkelijk bloeddorstig is te noemen, doet een triomfantelijk huppeldansje bij het aanschouwen van de brengers van boetes. Ik vrees dat ze later vanavond naakt een vreugdevuurtje gaat ontsteken op het strand en gejatte huisdieren gaat offeren ter ere van de toorn die deze vijf agenten terstond over ons uit zullen storten.
Het enige positieve dat ik in het licht van deze ontwikkeling en de heerlijk warme zon weet te bedenken is dat in ieder geval deze pier nu gedomineerd wordt door BMW’s, het merk van mijn hart en de politiemotoren. Synchroon stappen ze af. Eentje komt naar mijn raam: “Goedemiddag Garmt. We gaan een VIP ritje maken, zo de stad uit. We remmen nergens voor.”
Toetje, dus. De grijns die dreigt mijn hoofd in tweeën te splitsen gaat het komende uur niet weg. Het venijnige omaatje implodeert met een gefrustreerde krijs, een zwavelwolkje achterlatend. Een totaal nieuwe ervaring gaat beginnen! Hadden we verteld dat Eva bij de politie werkt? Ze heeft collega’s met een gouden hart.
Vanaf het moment dat we starten, tot op de snelweg, hoeven we niet te remmen. Dwars door Den Haag. Op een weekenddag met heerlijke zon. Door rode stoplichten, langs opstoppingen, door leeggeveegde tunnels, over kruispunten waar iedereen door een van onze vijf helden wordt tegengehouden, later, op de snelweg, in hoog tempo, met alleenrecht op de hele linkerste strook, terwijl opritten worden stilgezet. Ik kan niet uitleggen hoe gaaf dit is. Ik heb genoeg extatische ervaringen beleefd om te weten dat dit een bijzonder extatische ervaring is. Wow.
We hebben een portofoon gekregen en luisteren naar het team. Zo ongelooflijk thrilling en adrenalineklotsend als dit voor ons is, zo volkomen kalm en professioneel klinken zij. Hier is een geroutineerd team van vakmensen aan het werk, en dat imponeert. Deze VIP rit is ook nog eens een heel klein stukje van wat zij doen. Vijf agenten beheersen volledig alle verkeer op onze route. Wowie. Hernieuwd respect voor ons politieapparaat!
Ik schrijf al een paar dagen, dus de bonbons bij de koffie kan ik ook nog meenemen, al zijn jullie onderhand misschien moe of ontploffen jullie van jaloezie. Ik hoop het laatste. Deze bonbons bij de koffie kwamen woensdag, toen mijn zorgteam óók nog verassingen voor me in petto bleek te hebben. Samen met Sam, Ilias, Marleen, Zoe en Iris togen we de stad in. Bij elke afslag wist ik nog minder wat we gingen doen. Bios? Nee, voorbij. Tivoli? Nee, voorbij. Plato? Nee, een straat eerder. Wat zit hier?! Ik word achteruit een zaak binnengereden, wat niet lukt, dus ik zie pas na het terugwringen van mijn rolstoel wat de bedoeling is, of, was. Een barbier!! Wat een coole manier om duidelijk te maken dat mijn beharing er niet uit ziet! Gelukkig is de tatoeëerder aan de overkant van de straat wel rolstoel toegankelijk, dus nemen we daar plaats. Fuck Schorem, dit is pas scheren in stijl! Enige tijd later kan ik weer zonder schaamte naar een hippe koffiebar of zonder uitgelachen te worden naar een uitgaansplek, of naar het Nijntje museum! Zoe was er in geslaagd die verassing voor zich te houden nadat iedereen haar had uitgelegd wat een verassing eigenlijk inhoudt. Sinds ik een dochter heb begrijp ik pas écht wat het is om te genieten van andermans plezier.
Lieve Zoë, bedankt voor je speelplezier in het museum. Hoe meer plezier jij hebt, hoe meer ik geniet. Wat geen motivatie voor je moet zijn, trouwens. Dus, gewoon. Geniet maar lekker, lieve Zoë.
11 replies
  1. Lidwien Baten
    Lidwien Baten says:

    In alle ellende van jouw ziekte lukt het je toch vaak een stuk te schrijven waar ik een glimlach van op mijn gezicht krijg.
    Groet, Lidwien. (Mijn broer heeft helaas ook ALS).

    Reply
  2. Gert
    Gert says:

    Wederom als trouwe lezer weer genieten van het begin tot en met het toetje. Maar laat het verassen voorlopig liever nog maar achterwege…;-)

    Reply
  3. Eka
    Eka says:

    Mind-to-paper transformation. Op z’n allerbest. Ijzersterk weer en erg mooi. Groeten van een ex collega en trouwe lezer.

    Reply
  4. Lynn
    Lynn says:

    Lieve Garmt,
    Voor het slapen gaan jouw blog gelezen. Ben er stil van. Wat heb je een heerlijk verjaardagsfeest mogen vieren met je geliefden. Dat is je zo gegund. Bedankt Garmt voor jouw verhaal. Het leert me wederom zoveel. Over alles, over ‘zijn’ en nu ook over willen, doorzetten en loslaten. Wat ben jij een persoonlijkheid. Dankjewel Garmt!
    Lynn

    Reply
  5. Tim van den Berg
    Tim van den Berg says:

    Beste Garmt,

    Dank je wel voor een prettig, opbeurend blog! Geweldig dat je zo’n bijzondere verjaardag hebt mogen beleven. De mensen om jou heen weten dus heel goed hoe ze je tot nieuwe belevingen komt ondanks die kl…e ziekte.

    Je weet dat ik ook ALS heb maar man, wat kan ik nog veel van jou leren!

    Reply

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *