Equilibrium, continued

Hoi Garmt,

Dit was weer een lastige, deze blogpost. En hij raakte mij diep in het hart. Omdat ik er ook mee worstel. Anders dan jij, maar het is een worsteling, ons lijden: Hoelang nog??

Iris noemde een datum. Jij had een datum genoemd om te gaan. Wat vond ik dat een dappere, moedige en verstandige beslissing van je. En ik dacht: dan hou ik het nog wel even vol. Die paar maanden moet nog wel lukken. Garmt werkt zijn to-do lijst af en leeft toe naar een mooi afscheid van vrienden en familie. We gaan hem daarbij helpen en maken de klus van mantelzorg en aandacht mooi af. We geven hem die maanden nog de aandacht die hij verdient. Ik vond het moedig van je dat je een datum aan Iris gaf. Ik dacht: Nu kan zij ook weer vooruit gaan kijken. En ook voor Zoë komt er rust en stabiliteit. En ik begreep het, jouw bestaan is te zwaar geworden. Voor iedereen. Het zien ervan alleen is al zo moeilijk. Laat staan als je dagelijks zo moet lijden.

Maar toen hoorde ik van Iris dat je de datum weer had losgelaten en voorlopig nog door wilt gaan. Ik was in de war. Dit houd ik niet meer vol. En wie houden het nog meer niet vol? Hoe houdt Iris dit in godsnaam vol? Haar leven staat al zo lang stil.

En ik schreef jullie een mail dat ik moet gaan stoppen met mijn hulp omdat ik er anders ook aan onderdoor ga. Ik moet overleven, voor Iris! Zij heeft ons straks ook nog zo hard nodig als zij er alleen voor staat. En met pijn in mijn hart schreef ik dat ik ga stoppen met de pappadagen. Maar juist dát had ik zo graag met je afgemaakt.

Iris en ik hebben veel overeenkomsten in het omgaan met Zoë, al vanaf haar geboorte. Dat geeft rust voor het kind en dat moet ik nu gaan loslaten. In een normale situatie is dat helemaal niet erg, maar Zoë heeft al zoveel volwassenen die zich met haar bemoeien en iedereen doet het net even anders (familie, vrienden en thuiszorg). Wat doet dat met Zoë? Zij heeft geen start in een rustig en stabiel gezinsleven. Dátgene wat je een kind zo graag wilt meegeven om een evenwichtig persoon te worden. En als ik stop met pappadag, wie gaat Garmt dan weer inschakelen? Weer een ander die zich met haar gaat bemoeien? Dát is ook één van mijn worstelingen, mijn lijden.

En dan die aandacht voor jou, waar je over schrijft. Die vrijdag, dat koffiedrinken. Dacht je nou echt dat we daar blind voor waren? Het ontcuffen vind ik één van de akeligste dingen om aan te zien. En als er twee professionele zorgverleners met jou bezig zijn, wie zijn wij dan om er ons ook mee te gaan bemoeien? Wij zaten niet gezellig te keuvelen. Het was een drukte van belang in huis en Zoë was van slag vanwege de drukte en het naderende vertrek van haar moeder.

En ja, het is ook een overlevingsstrategie. Je er even niet mee bezig hoeven houden. Er is professionele zorg en wij zijn moe. De afgelopen jaren hebben we al zoveel voor je gedaan. Ons ingespannen om het jou naar de zin te maken. Je zo vaak geholpen, verzorgd en getroost. Ons zelf zo vaak weggecijferd. We hebben het met liefde gedaan maar de rek raakt eruit.

Het is ook jouw eigen keuze om niet te stoppen bij x of y of als je z nodig hebt. En bij dat doorgaan horen ook de nare dingen. Het martelen, zoals je het zelf noemt. Je gaat door en gaat weer een nieuw gevecht aan met de zorg en de financiën. De mentale druk die dit alles teweeg brengt bij de mensen om je heen wordt waarschijnlijk vaak onderschat.

Het zal wellicht niet bij je passen om een datum te noemen, maar toen je dat had gedaan, gaf het wél rust.

Niemand heeft gekozen voor een leven met ALS. Jij ook niet. Maar jij kon tijdens je ziekte wel keuzes maken. (x, y of z) De mensen om je heen hebben alleen de keuze doorgaan of wegblijven. En als je blijft lijd je mee. Hoelang nog??

En dan de vragen die op mijn lippen branden: Wat geeft het langer leven nog voor meerwaarde? Je noemt het leven nu al saai. Wordt het niet nog saaier als er steeds meer mensen gaan afhaken omdat de rek er uit is? Je kan immers nog jaren mee zoals je zelf aangeeft? En voor wie doe je het, voor Iris? voor Zoë? voor je vrienden? of echt alleen voor jezelf? Zou dan een verpleeghuis niet een betere optie zijn? En hoe ga je de zomer tegemoet als iedereen op vakantie gaat en jij het huis niet meer uit kunt?

Begrijp me goed, Ik pleit niet voor jouw levenseinde, dat bepaal je zelf. En die vragen, die heb je jezelf vast ook allang gesteld. Maar het zijn wél de vragen waar ik ook mee worstel. Ik vraag me steeds vaker af hoe het nu verder moet.

En wat als je ogen het echt gaan begeven, kan je dan nog aangeven wat je met het leven wilt?

Ik besef dat ik je met dit schrijven geen plezier doe. Jij hebt ons in je blogs deelgenoot gemaakt van jouw lijden, ons lijden. Ik doe het nu ook. Ik maakte jou deelgenoot van mijn lijden, ons lijden. Ik wilde je hand vast houden tot het einde. Maar kan ik dat? Het einde, wanneer??

Ik zie je morgen en hoop je dan nog een paar mooie dagen met Zoë te bezorgen.

Liefs, Trudie.